El proyecto Vivir Con Epilepsia y todos los programas que se han ido poniendo en marcha bajo este paraguas, ha sido premiado con el ‘Health Collaboration Awards 2016’ que anualmente entrega la Asociación Europea de la Industria Farmacéutica y asociaciones (EFPIA, por sus siglas en inglés) a través de su ‘Patient Think Thank’.
Estos galardones reconocen los mejores proyectos y prácticas colaborativas que benefician tanto al paciente como a las diferentes partes implicadas dentro del ámbito sanitario, de ahí su nombre ‘Premios de Colaboración en Salud’.
El proyecto Vivir Con Epilepsia se ha alzado con el galardón entre más de 30 candidaturas internacionales, con una evaluación muy alta por parte de los miembros del jurado.
En España, se calcula que unas 500.000 personas tienen epilepsia y cada año se detectan más de 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50 por ciento se manifiesta por primera vez durante la infancia o la adolescencia. Sin embargo, gran parte de la sociedad desconoce que entre el 70 y el 80 por ciento de los afectados pueden llevar una vida normal con el tratamiento adecuado.
El proyecto y su evolución
Este desconocimiento genera falta de integración de las personas con epilepsia, que es especialmente acusada en el ámbito infantil. Para erradicar esta falta de conocimiento, la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y la sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE), con la colaboración de UCB pusieron en marcha el proyecto digital Vivir con Epilepsia que hoy es un punto de encuentro para las personas interesadas en esta patología.
A partir de ahí el proyecto ha ido creciendo y sobre el mismo han visto la luz nuevas iniciativas encaminadas a mejorar el conocimiento y la formación de la sociedad sobre la epilepsia. En la web se pueden encontrar recursos como un blog que se renueva semanalmente con temas de actualidad, cuentos para explicar la enfermedad a los más pequeños, podcast grabados por el doctor Quiroga sobre aspectos concretos de la epilepsia…
Una campaña de éxito desarrollada bajo el paraguas de Vivir Con Epilepsia, es el programa ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ un novedoso programa educativo y de divulgación e integración social sobre epilepsia en el ámbito escolar que este año inicia su VII edición. Una campaña que lleva ya dos años continuados contando con el apoyo de la Fundación del Atlético de Madrid lo que le ha valido una proyección mucho más amplia dentro del ámbito deportivo.
Entrega del premio
Los premios fueron entregados en Bruselas, el 9 de noviembre, en una ceremonia en la que se reconocieron los mejores proyectos europeos. El reconocimiento para Vivir Con Epilepsia fue recogido por Xavier Hormaechea, director de Public Affairs de UCB en Europa, en nombre del director general de UCB Iberia y en presencia de Willy Cnops, presidente de UCB en Europa.
En palabras de Jesús Sobrino, director general de UCB Iberia: “Este premio es de todos las entidades y los pacientes que hacen posible que Vivir Con Epilepsia sea una web de referencia sobre epilepsia. Un reconocimiento que nos anima a seguir desarrollando programas de valor para los pacientes con información y recursos que les ayuden a mejorar su calidad de vida”.
