Descarga la guía epilepsia y adolescentes
- La epilepsia durante la adolescencia
- ¿Qué ocasiona las crisis epilépticas en los adolescentes?
- Tipos de crisis epilépticas
- Epilepsias asociadas a la adolescencia
- ¿Qué son las epilepsias fotosensibles?
- La epilepsia en la mujer adolescente
- Pruebas diagnósticas
- Tratamientos y autocuidados del adolescente con epilepsia
- ¿Un adolescente con epilepsia puede llevar una vida normal?
La epilepsia durante la adolescencia
La epilepsia es un trastorno neurológico que puede afectar a cualquier persona de cualquier edad. Suele ser más frecuente en la infancia y en las personas mayores, aún así los adolescentes constituyen un grupo de población en el que la epilepsia es más prevalente. Se calcula que el 18% de las epilepsias ocurren entre los 12 y los 18 años – entre un 1,5% y 2% de la población adolescente.
La principal manifestación de la epilepsia son las crisis con convulsiones producidas por descargas eléctricas excesivas de las neuronas del cerebro. Sin embargo, solo se considera epilepsia cuando ocurre más de una crisis no provocada y recurrente. La pubertad y la adolescencia se caracterizan por un aumento de los mecanismos de excitación, parte de ellos debidos a la revolución hormonal de esta etapa, que puede ser la causa que justifique la prevalencia de esta condición neurológica en la adolescencia.
De hecho, hay determinados tipos de síndromes epilépticos que se relacionan directamente con la adolescencia y en estas edades suelen aparecen las epilepsias mioclónicas progresivas y son características algunas crisis generalizadas convulsivas. Un aspecto fundamental de esta enfermedad es que el joven la entienda y la afronte con responsabilidad, teniendo en cuenta que está viviendo un momento de su vida en el que puede resultar muy difícil encajar la aparición de síndromes epilépticos. Y si no se manejan de forma adecuada, la vida y la funcionalidad de estos chicos puede verse limitada.
En España, cada año se diagnostican 22.000 nuevos casos de epilepsia, de los que se calcula que, aproximadamente, la mitad se producen en niños y adolescentes menores de 15 años.
¿Qué ocasiona las crisis epilépticas en los adolescentes?
Existen diversos factores que pueden provocar las crisis epilépticas en los adolescentes. No obstante, el aumento de los mecanismos de excitación que se producen en esta etapa, a causa de los fuertes cambios hormonales son una de la causas más probables de la aparición de este trastorno en la adolescencia.
Otros factores a tener en cuenta son posibles daños cerebrales, traumatismos cranoencefálicos, o accidentes cerebrovasculares. Y también hay que considerar nuevos hábitos que algunos adolescentes van incorporando a su vida como la falta de sueño, el abuso de dispositivos digitales o el consumo de tabaco y/o alcohol que pueden propiciar la aparición de crisis.
La pubertad, además, es la edad de aparición de las epilepsias mioclónicas progresivas, enfermedades evolutivas que se asocian a otros signos y síntomas. No obstante, en más del 70% de personas que padecen epilepsia no se puede identificar la causa.
Tipos de crisis epilépticas
Existen dos tipos de crisis epilépticas en función del origen de la descarga eléctrica en el cerebro:
- Crisis focales: Se originan en una zona concreta del cerebro -tiene un foco-, se manifiestan con o sin convulsiones, y ocurre en la mitad de las crisis infantiles.
- Crisis generalizadas: Se producen en los dos hemisferios del cerebro, se manifiestan con o sin convulsiones, y conllevan pérdida de conocimiento (excepto en las crisis mioclónicas y las crisis atónicas).
Epilepsias asociadas a la adolescencia
La pubertad y la adolescencia engloban las edades típicas en las que suelen aparecer algunos tipos de epilepsia.
Epilepsia Mioclónica Juvenil (EMJ)
Es responsable de entre el 5% y el 10% de todos los síndromes epilépticos. Suele aparece entre los 8 y los 26 años, afectando por igual a los dos sexos, y está asociado a componente genético relacionado con un marcador en el cromosoma 6p21.3. Cursa con convulsiones bruscas en las extremidades superiores del cuerpo. En el 75% de los pacientes se asocia a crisis tónico-clónicas generalizadas que se preceden de mioclonías; y un 30% también presentan ausencias. Las crisis suelen producirse en el momento en el que la persona se despierta o a los pocos minutos, y está relacionada con la falta de sueño y el consumo de alcohol. Se suelen controlar fácilmente con la medicación, aunque el tratamiento se puede prolongar durante años.
Epilepsia Ausencia Juvenil
Esta epilepsia se inicia entre los 10 y los 17 años, se produce por igual en chicos y en chicas, y en un 11,5% de los casos está relacionado con antecedentes familiares de epilepsia. Suelen ser parecidas a las crisis de ausencia que se dan en la infancia aunque son más leves y menos frecuentes. Cursa con afectación parcial del nivel de conciencia, con automatismos (20%) y, a veces, con componente motor o autonómico.
Las ausencias suelen ser breves, en ocasiones incluso pasan desapercibidas, y suelen presentarse al despertar. En el 80% de los pacientes se asocia a crisis tónico-clónicas generalizadas y en un 15% a crisis mioclónicas. La hiperventilación seguida de estrés psicológico o la falta de sueño pueden desencadenarlas.
Epilepsia con Crisis Tónicoclónicas Generalizadas
Aparecen entre los 9 y los 18 años, predominantemente en los chicos, y el 15% está tiene antecedentes familiares. Las crisis son poco frecuentes, comienzan con la rigidez del paciente, seguida de sacudidas clónicas, ruidos guturales y respiración irregular. La falta de sueño, el consumo de alcohol y el estrés psíquico pueden desencadenarlas.
Epilepsia Focal Benigna de la Adolescencia
Se inicia entre los 10 y los 20 años, y también está relacionado en un 13% con antecedentes familiares. Las crisis son poco frecuentes y de duración muy breve. Cursa con crisis parciales con semiología motora y/o sensitiva con o sin generalización.
Qué son las epilepsias fotosensibles
La epilepsia fotosensible es aquella cuyas crisis responden a estímulos visuales, principalmente luces rojas intermitentes. Es un tipo de trastorno neurológico que afecta al 5% de los niños y adolescentes (entre 5 y 18 años) con epilepsia.
La fotosensibilidad es una reacción anormal en el cerebro provocada por una estimulación de la luz. Podrían causarla, por tanto, la televisión, los videojuegos, las pantallas de ordenador, las luces fluorescentes o las imágenes con patrones geométricos. A veces con modificar el estilo de vida y cuidarse de estas exposiciones a la luz se puede tener controlada.
La epilepsia en la mujer adolescente
La adolescencia es una etapa decisiva en el desarrollo de la personalidad y el cuerpo de las personas. El paso de niña a mujer, los cambios hormonales que ello conlleva y la propia condición de ser mujer son factores críticos en el manejo de la epilepsia que se deben tener en cuenta.
Los ciclos menstruales y el cambio de hormonas pueden desencadenar crisis epilépticas, afectar a su fertilidad, condicionar su maternidad o alterar su aspecto estético (aumento de peso o pérdida de cabello) que determinen su desarrollo psicológico. Por ello es importante ajustar muy bien el tratamiento y ofrecer la información adecuada y el apoyo psicológico necesario para que la mujer adolescente con epilepsia lleve una vida normal.
Hasta el 25% de las personas con epilepsia son mujeres en edad fértil 2 y tanto la menstruación como los anticonceptivos y el embarazo son circunstancias que pueden influir en el control de la epilepsia.
Menstruación y epilepsia
En algunas mujeres con epilepsia, sus ciclos menstruales influyen directamente en el curso de la enfermedad e, incluso, pueden aumentar la frecuencia de las crisis epilépticas o empeorarlas.
Se trata de un tipo de epilepsia caracterizada por un aumento de la probabilidad de tener crisis epilépticas bien mientras el cuerpo está ovulando o bien en los primeros días de la menstruación. Se denomina epilepsia catamenial y está relacionada con el aumento de los estrógenos y la progesterona, dos hormonas que pueden afectar a la excitabilidad del cerebro.
Durante la primera mitad del ciclo menstrual, el cuerpo femenino produce estrógenos que se cree que suelen favorecer la aparición de las crisis; y después de la ovulación (aproximadamente a la mitad del ciclo menstrual), el cuerpo empieza a producir progesterona que tiene un efecto anticonvulsivo, lo que hace que se produzcan menos crisis.
Por otro lado, los niveles de antiepilépticos en la sangre, justo antes del ciclo menstrual, son menores, y algunas mujeres retienen líquidos durante estos días, son aspectos que también podría favorecer la aparición de crisis durante la menstruación. Se calcula que afecta a entre el 10% y el 40% de las mujeres con epilepsia.
Anticonceptivos y epilepsia
A las adolescentes con epilepsia no se les debe limitar el poder llevar una vida sexual activa y sana. Para ello se le deben dar todas las herramientas para que lo pueda hacer de una forma responsable. Una de ella son los anticonceptivos.
Si se opta por el uso de anticonceptivos farmacológicos para evitar un embarazo no deseado y se padece epilepsia debe tener en cuenta las posibles interacciones entre estos medicamentos y su tratamiento antiepiléptico. Está demostrado que algunos anticonceptivos pueden perder efecto al ser combinados con el tratamiento de la epilepsia ya que algunos aceleran la descomposición de las hormonas anticonceptivas en el cuerpo haciéndolas menos eficaces.
En ese caso, la mujer con epilepsia puede tomar píldoras anticonceptivas con una composición diferente (con mayor cantidad de estrógenos), o incluso combinar la píldora con otro método anticonceptivo (por ejemplo un preservativo). Por su parte, para el uso de implantes o inyecciones hormonales anticonceptivas es posible que deba pautarse una frecuencia mayor para que tengan efecto.
Además, algunos medicamentos antiepilépticos combinados con anticonceptivos ven disminuido su presencia en sangre, lo que le resta efecto.
En cualquier caso, resulta importante consultar con el neurólogo antes de utilizar anticonceptivos con el fin de saber cuál es el mejor método en función del tipo de epilepsia que se tenga y el control farmacológico que se está haciendo de la misma.
Pruebas diagnósticas
La epilepsia se manifiesta con mayor frecuencia en recién nacidos, bebés y niños pequeños, posteriormente durante la pubertad y hay otro repunte a partir de los 60 años. El 60% de los síndromes epilépticos se diagnostica con las primeras manifestaciones clínicas (las crisis) y un electroencefalograma o EEG.
Qué es el EGG y cómo se realiza
El EEG es una prueba no invasiva e indolora que no conlleva ningún riesgo para el adolescente y permite observar la actividad eléctrica de las millones de neuronas del cerebro (las ondas cerebrales). Se trata de la prueba más utilizada para poder identificar el tipo de crisis y el tipo de epilepsia o síndrome epiléptico de que se trata.
Es una técnica que se practica de forma habitual desde los años 50, tanto en adultos como en niños, y se puede repetir varias veces sin ningún riesgo para el organismo. El EEG resulta útil para el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con epilepsia. Así como para el diagnóstico y el pronóstico de daños cerebrales como infecciones o traumatismos, entre otros.
Para llevar a cabo un EEG, se disponen unos electrodos, recubiertos de un gel conductor, que se colocan sobre el cuero cabelludo y el rostro del adolescente y son los que van transmitiendo a un ordenador las ondas cerebrales. En función de la edad del chaval se utilizarán más o menos electrodos desde 10 hasta 21 que son los que se emplean con un adulto. De esta forma se pueden registrar la actividad cerebral anómala -si la hubiera- entre las crisis. Se trata de una prueba que dura entre 20 y 30 minutos.
Tratamientos y autocuidados del adolescente con epilepsia
En la actualidad, la epilepsia se puede controlar con la medicación adecuada y unos hábitos saludables que contribuyan a reducir la probabilidad de que ocurran las crisis. Se calcula que el 75% de las personas pueden mantener controlada la enfermedad y libre de crisis con la medicación adecuada.
Para los adolescentes con epilepsia, el tratamiento solía hacer de la epilepsia un proceso aún más complicado ya que algunos de los llamados antiepilépticos de primera generación tenían efectos secundarios que les resultaban problemáticos. Hablamos de aparición de un acné grave, aumento o pérdida de peso, inflamación de las encías, hirsutismo (crecimiento excesivo de vello en la barbilla), pérdida de cabello, etcétera.
Por fortuna, la mayoría de estos efectos adversos se han conseguido eliminar en los nuevos antiepilépticos. Si un adolescente lleva tiempo con la epilepsia controlada y sin crisis, puede valorar con el neurólogo un cambio en el tratamiento o su interrupción gradual. Pero nunca se debe abandonar el tratamiento, reducir las dosis o cambiar la medicación por propia iniciativa sin consultar con el especialista.
Importancia de la adherencia al tratamiento
Durante la pubertad, cumplir el tratamiento puede ser un auténtico desafío ya que el adolescente que tiene controlada la epilepsia y lleva años sin crisis no se siente enfermo. Además, los hábitos higiénicos deben ser más estrictos que los de otros compañeros, lo que puede incitar a autorregular las dosis o dejar el tratamiento.
En estas situaciones, es fundamental una buena comunicación entre padres e hijos y con el especialista que le esté tratando. Comprender la enfermedad y entender la necesidad de mantenerla controlada es clave para manejar la epilepsia de forma correcta y evitar las crisis.
No hay que olvidar que el 75% de los pacientes afectados, con el tratamiento adecuado, consigue controlar la enfermedad y llevar una vida normal. Incluso los adolescentes que están pasando por un periodo de rebeldía pueden entender la importancia del uso de los medicamentos si el médico o los padres se lo explican de la manera correcta.
Por otro lado, una epilepsia libre de crisis durante mucho tiempo puede ser una oportunidad para que los padres y el médico revisen la terapia y la dosis.
Mantener una buena higiene de sueño
Un sueño reparador en calidad y en cantidad (entre 7 y 9 horas) es fundamental para la buena salud y calidad de vida de cualquier persona. Más aún para las personas que padecen epilepsia, ya que las alteraciones en el sueño pueden ser desencadenantes de crisis epilépticas.
No hay que olvidar que el 70% de las personas que padecen epilepsia tienen somnolencia diurna y un 40% ciento insomnio nocturno, de ahí que mantener una buena higiene del sueño redundará en un mejor control de la enfermedad. Para los adolescentes, además, las recomendaciones incluyen retrasar la hora de comienzo de las clases escolares para alinearlas con el patrón circadiano de sueño fisiológico de este grupo de población.
No consumir alcohol
Es importante no consumir alcohol en exceso. Una cerveza o una copa de vino no tiene porqué perjudicar a un adolescente que tenga la enfermedad controlada. Sin embargo, hay que recordarles que beber alcohol no significa que ese día tengas que abandonar la medicación, sino controlar lo que bebe y, en cualquier caso, evitar los excesos.
Controlar la luminosidad de las pantallas
En un mundo digital es difícil que un adolescente esté lejos de una pantalla de un teléfono móvil, una tableta o un ordenador. Es mejor pactar una exposición mínima y controlada, en especial a los adolescentes que pueden sufrir epilepsia fotosensible. Se deben ver en ambientes bien iluminados y a una distancia adecuada (unos 3 metros la televisión y 1 metro para pantallas de ordenador), y evitarlas en estados de cansancio o somnolencia. En el mismo sentido, se deben evitar los destellos de luces de las discotecas.
¿Un adolescente con epilepsia puede lleva una vida normal?
Al llegar la pubertad, tanto los chicos como las chicas pueden tener una preocupación especial por lo que otras personas piensan y opinan sobre la epilepsia. Por ello, hablar con el adolescente sobre su enfermedad es básico para poder afrontar este trastorno de una forma natural.
Además del diálogo, es importante acordar con el afectado a qué personas le van a comunicar que tiene epilepsia, que puede sufrir una crisis, las características de la misma y cómo actuar si se produjeran. Pero, ante todo, el adolescente debe entender que puede hacer una vida normal, como la de cualquier persona joven de su edad, solo que debe tener en cuenta algunas precauciones.
No es aconsejable prohibirle que realice ciertas actividades por el simple hecho de tener epilepsia, ya que vivir la enfermedad como una fuente de limitaciones solo puede producirle mayores niveles de estrés que, al final, puede terminar desencadenando crisis.
En definitiva, necesita comprender que con la medicación adecuada y llevando algunas rutinas (los hábitos higiénicos descritos), disminuyen las posibilidades de sufrir una crisis y mejora el pronóstico de la epilepsia. Que se responsabilice del seguimiento de su medicación y tenga información precisa sobre los comportamientos de riesgo que debe evitar le ayudarán a normalizar la epilepsia.
Practicar deporte y epilepsia
El deporte es un instrumento de enorme importancia en el manejo de la epilepsia en el niño y en el adolescente ya que la actividad física regular, además de mejorar su condición física, contribuye a elevar su autoestima y su confianza.
Son varios los estudios que apuntan que el deporte puede elevar el umbral convulsivo y reducir las descargas epileptiformes lo que contribuye a controlar mejor las crisis. Deportes colectivos y de equipo, como el fútbol, baloncesto o balonmano, además fomentan la integración de estos jóvenes, disminuyen el riesgo de depresión y de estrés a causa de la epilepsia.
Por el contrario, se desaconsejan los deportes de riesgo como el buceo, la escalada, el paracaidismo o deportes mecánicos (coches, motos…), que pueden resultar muy peligrosos. Algunos expertos incluyen el ciclismo y la equitación en deportes que pueden practicar, aunque solo si la epilepsia está muy controlada. La natación también es un deporte que se puede realizar si está controlado, pero siempre con supervisión y vigilancia.
Vida social
Los adolescentes con epilepsia pueden llevar una vida social similar a la de los chicos de su edad, pero siempre teniendo presentes ciertas recomendaciones que le ayudarán a reducir la frecuencia de las crisis y a mejorar el control de la enfermedad.
Las salidas nocturnas no tienen porqué prohibirse, pero se deben controlar mucho ya que se deben evitar las privaciones de sueño, el consumo de alcohol y tabaco, así como las luces estroboscópicas que suele haber en algunos bares, fiestas y discotecas.
La conducción es también un tema que suele preocupar a los adolescentes que ya tienen edad para hacerlo. En España, una persona con epilepsia puede conducir con seguridad en función de las crisis que tenga y la frecuencia de las mismas. Para ello deben acreditar que están libres de crisis convulsivas o epilépticas durante el último año mediante un informe favorable emitido por su neurólogo.
Relaciones sexuales
La adolescencia es el periodo de la vida en el que hay una auténtica revolución hormonal y es la edad en la que suelen comenzar las relaciones sexuales entre los jóvenes. El mero hecho de tener epilepsia no es una condición para evitar estos encuentros.
Si se aconseja que la pareja con la que se vayan a mantener esas relaciones sepa sobre la existencia de la enfermedad y los síntomas de las crisis. También es bueno hablar de ello con el neurólogo para tener toda la información disponible al respecto. De hecho, algunos medicamentos antiepilépticos pueden mermar el rendimiento sexual.
Se calcula que alrededor de entre el 20% y el 30% de las personas que padecen epilepsia tienen problemas en sus relaciones sexuales, más por las preocupaciones con su propia enfermedad que con ella en sí. Aunque es bueno saber que hay medicación que también puede influir en el estado de ánimo, la libido o la fertilidad. En ese sentido, el médico es el mejor aliado para compartir todas las inquietudes al respecto y buscar la solución más adecuada en cada caso.
En definitiva, los jóvenes deben comprender que las crisis epilépticas son solo una pequeña parte de su vida que no tienen porqué limitarla.
En Vivir Con Epilepsia, se pueden encontrar numerosos recursos para explicar la epilepsia a los adolescentes (como cómics y otros materiales), y la campaña ‘Epilepsia ¿y Qué?’ es una iniciativa que trata de normalizar la epilepsia, precisamente, en este colectivo. También se recomienda contar la ayuda y apoyo que ofrecen las Asociaciones de Pacientes.