UCB ha puesto en marcha, en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE), un completo programa de sesiones informativas online con el objetivo de resolver las principales dudas que sobre esta enfermedad neurológica persisten.
En la actualidad, cerca de 400.000 personas viven con epilepsia en nuestro país, mientras cada año se diagnostican 22.000 nuevos casos. Pese a que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, los pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento y de los falsos mitos que todavía hoy perduran en la sociedad.
“A las personas con epilepsia, a sus familiares y a su entorno les preocupan temas muy importantes que muchas veces no tratan en la consulta con su especialista por olvido, por miedo o por vergüenza. Por eso, desde UCB creemos que este tipo de charlas informativas puede ayudar a resolver unas dudas que son especialmente importantes en el día a día y que los afectados no se atreven a comentar de forma individual”, comenta el Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB.
Todas las personas, pacientes, familiares y cuidadores, pueden acceder a estas charlas informativas a través de la web www.vivirconepilepsia.es y desde página de la FEDE. Cada encuentro se celebrará en directo, previo anuncio, para que todos los interesados puedan participar de forma activa. El Dr. Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Zarzuela y del Nuestra Señora del Rosario, será el encargado de dirigir las primeras jornadas.
“Este nuevo formato es una gran oportunidad para dar protagonismo al paciente, seguir unas pautas estandarizadas y quitar esos miedos que muchas veces no son resueltos en consulta”, comenta el Dr. Parra. “No hay que olvidar que el objetivo es que sean diálogos fluidos entre el paciente y el especialista”.
En palabras del Dr. Alcázar: “de forma anónima, todos los interesados pueden acceder a las charlas que estarán dirigidas por neurólogos expertos en epilepsia de reconocido prestigio. De esta forma, los oyentes pueden estar totalmente tranquilos, sabiendo que toda la información que reciben es veraz, contrastada y fiable”.
“En el caso de los adolescentes, por ejemplo, que suelen estar sobreprotegidos por sus padres y cuidadores, muchas veces les da pudor hacer ciertas preguntas sobre afectividad, sexualidad o cambios físicos en la consulta, porque generalmente van acompañados. La principal ventaja de estas sesiones es que desde el anonimato, podrán encontrar información cien por cien veraz y fiable de manos de profesionales sanitarios”, apunta Rocío Mateos, presidenta de FEDE.
Los temas seleccionados para las sesiones informativas online que se celebrarán en los próximos meses son:
- Entender la sexualidad plena en la epilepsia
- Definición de la epilepsia: contextualizar la epilepsia en estos tiempos
- Presentación del diagnóstico a la persona con Epilepsia
- Alteraciones en la vida social
- Alteraciones sexuales.
- Epilepsia en la mujer
- Epilepsia en niños
- Epilepsia en los adolescentes
- Epilepsia en personas de edad avanzada
Impacto de la epilepsia en la vida de los pacientes
La epilepsia es un desorden neurológico común que provoca con frecuencia la alteración de la actividad normal de las neuronas. Estos cambios desencadenan en el paciente sensaciones, emociones y comportamientos extraños como convulsiones, espasmos musculares o pérdida momentánea de la consciencia, entre otros.
A día de hoy, los tratamientos antiepilépticos actuales permiten que entre el 70% y el 80% de los pacientes puedan vivir con normalidad. Sin embargo, el impacto de la epilepsia en la calidad de vida de las personas no controladas puede ser muy notable, puesto que las consecuencias de la enfermedad suelen durar el resto de su vida. Ciertos aspectos del día a día de estas personas pueden verse seriamente perjudicados como su actividad social y su vida laboral.