Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia, hoy 24 de mayo, UCB va a participar en actividades destinadas a mejorar la información y formación de los pacientes aquejados de esta enfermedad neurológica. Destaca la presentación de un portal de referencia en epilepsia en el marco de la III Jornada Informativa de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), una reunión dirigida a asociaciones de pacientes, pacientes y familiares.
La epilepsia es una condición neurológica que puede llegar a limitar enormemente la calidad de vida de quien la padece, por lo que estar bien informados y formados es fundamental para aprender a convivir con ella y manejarla de la mejor manera posible.
Se calcula que en España, esta patología relacionada con el mal funcionamiento de las neuronas afecta a más de 500.000 personas. Contribuir a mejorar su calidad de vida es una de las prioridades de UCB.
Una web con información acreditada
Con el objetivo de crear programas de valor que ayuden a los pacientes a gestionar su enfermedad UCB impulsó la puesta en marcha del ecosistema digital ‘Vivir Con Epilepsia’, con la web www.vivirconepilepsia.es como principal punto de reunión para orientado a formar e informar sobre esta condición neurológica para toda la población.
Esta web cuenta con el aval del grupo de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro (FEEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (Sade), la SEEP, y Epilepsia España.
Dar a conocer esta enfermedad fomenta la inserción social de los pacientes y contribuye a reducir el estigma social y eliminar tabúes frente a la epilepsia.
Vivirconepilepsia.es incluye numerosos recursos que pretenden facilitar la convivencia del paciente con su enfermedad como guías para las personas afectadas por la enfermedad y para el ciudadano en general. El objetivo final es aprender a distinguir la patología, conocer el tipo de crisis que hay y cómo afrontarlas en función de la edad o sexo del afectado.
Otros aspectos de interés que se recogen es una completo directorio de asociaciones de pacientes, una recopilación de cuentos infantiles escritos por la neuropediatra Patricia Smeyers, o podcast sobre temas cotidianos que afectan a los pacientes con epilepsia, grabados por el neurólogo Pablo Quiroga.
Apoyo de la Fundación Atlético de Madrid
En la misma dirección, UCB junto con el apoyo de la FEDE, y a través de Vivir con Epilepsia ha puesto en marcha la campaña ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ que, este año, está cumpliendo su VII edición. Se trata de un programa educativo orientado a la divulgación entre escolares sobre qué es la epilepsia y cómo actuar frente a una crisis epiléptica.
Esta campaña lleva varios años contando con el apoyo de la Fundación del Atlético de Madrid que está apoyando activamente este proyecto con el fin de que llegue a un mayor número de personas. En 2017, como novedad, las escuelas infantiles del equipo rojiblanco se han unido a esta formación sobre epilepsia.