Como padre, necesitará ayuda para controlar la epilepsia de su hijo. El neuropedíatra y neurólogo le aportarán dicha ayuda, así como el personal de enfermería de su equipo. Los profesores son otros profesionales clave para facilitar la integración escolar.
Los médicos y profesionales de la salud
Ellos saben cómo diagnosticar y tratar las epilepsias. Usted conoce muy bien a su hijo. Ambos pueden desarrollar un plan de tratamiento y de controles para llevar a buen término la enfermedad.
Informe al médico de los problemas que pueden inquietarle. Utilice y lleve a las consultas el Diario de Crisis, así como un listado de las preguntas o problemas que tenga el niño.
Familiares y amigos
Informe a los familiares y a los amigos próximos sobre la epilepsia del niño y su tratamiento. Explíqueles qué es una crisis epiléptica y qué no es. Si usted no tiene todas las respuestas, pregúntelas al médico para obtenerlas.
Informe a su familia y amigos acerca de la epilepsia del niño. Enséñeles la mejor manera de atenderlo.
Profesorado
Reúnase con los profesores de su hijo antes de que comience el curso escolar.
El colegio es muy importante en la vida del niño. El padecer una crisis epiléptica en el colegio puede repercutir en el niño, asustar a los compañeros y a los profesores. Por eso es muy importante que los profesores sepan que el niño padece crisis epilépticas y puedan ayudar al niño si padece dichas crisis en el colegio. Los profesores pueden:
- Evitar que el niño se lesione si tiene una crisis epiléptica.
- Informar a los compañeros y ayudarles a comprender el problema del niño y a que no tengan miedo alguno de las crisis.
- Ayudar al niño si tiene algún problema en sus aprendizajes. La mayor parte de los niños con epilepsia tienen unos aprendizajes normales, pero otros pueden precisar de apoyos psicopedagógicos, adaptación curricular e incluso colegios de educación especial.
Ayude a su hijo en su escolarización
Reúnase con los profesores antes de que comience el curso escolar. Infórmeles respecto de la epilepsia del niño.
El profesor puede informar a los compañeros del niño respecto de las crisis epilépticas, para evitar reacciones de rechazo o de miedo ante la posibilidad de que se produzcan crisis en el colegio.
Mi hijo ha aprendido que sus crisis epilépticas son solo una pequeña parte de su persona.
Es muy importante que los profesores ayuden al niño, que no le sobreprotejan y que no lo rechacen.
Ayudando a que el niño se sienta bien consigo mismo
La mayoría de niños y de adolescentes tienen cierta timidez, que puede ser más evidente en los que padecen crisis epilépticas. En algunos estudios se refiere que los niños con epilepsia se sienten peor consigo mismos que los que padecen asma o diabetes.
Usted y otros adultos pueden ayudar al niño a que se sienta mejor.
Los niños que se sienten bien consigo mismos son más propensos a aceptar el plan de tratamiento. A continuación se refieren algunos consejos que pueden ser de ayuda.
- Sea sincero con el niño acerca de su enfermedad epiléptica, conteste a las preguntas que le haga.
- Recalque las cosas que le gustan hacer al niño y las que puede hacer.
- Elogie los logros positivos y sus habilidades. Si el niño está aburrido, propóngale distracciones.
- No hable delante del niño de problemas económicos derivados de su enfermedad.
- No proteja al niño, trátelo como a los otros niños, dele responsabilidades y tareas que aumenten su autoestima y procuren su emancipación personal.
- No deje de hacer las actividades que suele hacer habitualmente con la familia.
Recuerde, debe cuidar de si mismo para poder cuidar a otros
El cuidar a una persona puede hacerle sentirse bien a uno. Pero también puede ser difícil. El agobio de todo lo que hace puede ser abrumador. Puede que no se cuida suficientemente de uno mismo. No lo haga solo. Pida ayuda. Usted necesita a personas con las que hablar. Necesita a personas que le puedan ayudar. Contacte con familias con problemas y situaciones similares y, en cualquier caso, hable y pregunta a su neuropedíatra y a su neurólogo.
Las crisis epiléticas son solo una parte muy pequeña de la vida del niño. Son solo una parte de la vida de la familia. Piense en las alegrías que intercambian entre sí cada día. No permita que la epilepsia les entristezca la vida. ¡La vida es para vivirla!