La epilepsia es una enfermedad bastante desconocida para la población general, y a veces también para los pacientes y sus cuidadores. Por eso en nuestra página hemos tratado de recopilar numerosa información acerca de la enfermedad que puede servir para conocerla a fondo. El verano es un buen momento para formarse sobre temas que nos importan y si quieres saber sobre esta enfermedad, en este post recopilamos aquellos recursos que pueden ser de gran utilidad.
Te ofrecemos toda la información relevante actualizada y, sobre todo, revisada por profesionales sanitarios especializados. Además, también ponemos a tu disposición diversos cuentos, podcast y guías que podrás descargarte de forma gratuita para comprender o explicar a otros muchos aspectos relacionados con la epilepsia.
Pasaporte de Epilepsia
Si estás preparando un viaje para realizar durante estas vacaciones de verano, seguro que te resultará muy útil el Pasaporte de Epilepsia elaborado desde UCBCares. Este documento contiene una serie de datos de interés para el viaje, así como recomendaciones y consejos para viajar con la mayor tranquilidad posible. Si estás pensando en viajar al extranjero, la información también está en inglés para que puedas compartirla con el personal de la aerolínea, el hotel, etcétera.
El pasaporte incluye un formulario revisado y sellado por el médico especialista y aporta información relevante como los datos de contacto del paciente, la medicación actual y consejos ante una crisis, entre otros.
Cuentos sobre epilepsia para niños
Una forma muy entretenida de conocer mejor la epilepsia es a través de los cuentos. En nuestro apartado de recursos tenemos publicados una serie de cuentos cuyo objetivo de explicar esta enfermedad a los niños. La idea es que estos cuentos los lean tanto los pequeños con epilepsia como sus compañeros y amigos de modo que puedan entender y también normalizar la enfermedad. La autora de esta serie de cuentos es la neuropediatra Patricia Smeyers, de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe, en Valencia.
De forma muy entretenida, la especialista ha abordado la enfermedad en divertidas historias de diferente temática. Para la escritura de estos cuentos ha contado con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la biofarmacéutica UCB.
Infografías sobre epilepsia
Una infografía es un gráfico informativo, es decir, la representación visual de información y datos. En Vivir con Epilepsia también contamos con una serie de infografías para facilitar la comprensión de la epilepsia. Algunos de los temas que puedes encontrar en este formato son:
- Qué hacer ante una crisis epiléptica. Primeros auxilios.
- La importancia de una consulta de transición para un adolescente con epilepsia que se convierte en adulto.
- Guía para personas SIN epilepsia.
- Doce recomendaciones para adolescentes con epilepsia.
- Cinco consideraciones para viajar con epilepsia.
- Recomendaciones de higiene del sueño.
Diversos artículos sobre epilepsia
En el blog de Vivir con Epilepsia también puedes encontrar numerosos artículos destacados relacionados con la enfermedad, con un estilo muy cercano y ameno (¿Qué te gustaría saber de la epilepsia y no te atreves a preguntar?). Los artículos o post recogen información interesante para el paciente y sus cuidadores. También podrás acceder a entrevistas con destacados profesionales especialistas con los que hemos charlado para aportar determinados aspectos de la enfermedad, nuevos enfoques y recursos para mejorar su control y la calidad de vida de los pacientes.
Algunos títulos que puedes encontrar y han tenido mucho éxito entre nuestros lectores son:
- Enfermedades raras con manifestaciones epilépticas.
- Epilepsias genéticas, características y tratamiento.
- Cómo afrontar la vuelta a la rutina sin tener crisis.
- Claves para realizar una buena teleconsulta de epilepsia.
- ‘Epilepsia: un verano a tu medida’, un programa educativo para adolescentes con epilepsia refractaria.
- ¿Qué debo hacer si tengo epilepsia y me he infectado de COVID-19?
Podcast sobre epilepsia del doctor Quiroga
Y si prefieres consumir la información en formato de audio, tienes a tu disposición los podcast del doctor Pablo Quiroga Subirana, especialista en Neurología y Neurofisiología Clínica, experto en epilepsia y en enfermedades neuromusculares.
Este neurólogo también es docente de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y del Máster de Psicología y Avances e Investigación en Medicina en la Universidad de Almería (UAL). Actualmente, desarrolla su labor profesional en el Hospital de Torrecárdenas de Almería, aparte de en el área privada.
Algunos de los temas que ha tratado en sus podcast y que puedes escuchar en Vivir con Epilepsia son: epilepsia y autoestima, aspectos médico-legales en epilepsia, adolescencia y epilepsia, epilepsia y sexualidad o cómo aprovechar el verano si convives con esta enfermedad.