A menudo, determinar el grado de discapacidad de un paciente que padece una enfermedad crónica es un asunto complejo. Lo es más en el caso de enfermedades como la epilepsia, por las características y especificidades de la patología. En este contexto, la Fundación Adecco y la compañía UCB Iberia, en colaboración con el Hospital Clínico San Carlos, han desarrollado una guía dirigida a los profesionales sanitarios en la que se especifican los criterios de valoración médica a tener en cuenta para determinar el grado de discapacidad de los pacientes con epilepsia que solicitan el certificado.
Una guía que se enmarca en el Programa Acompaña puesto en marcha por parte de la Fundación Adecco y la compañía UCB Iberia con el objetivo de hacer visible la problemática de las personas con epilepsia a la hora de enfrentarse al mundo laboral. La guía para profesionales tiene su documento homólogo para las personas afectadas: ‘Guía sobre el Certificado de Discapacidad en Epilepsia’, que aborda el cómo y el cuándo pueden solicitar el certificado de discapacidad, así como los beneficios que éste comporta.
Entre la información que recoge la nueva guía para profesionales sanitarios están los criterios de valoración médica a tener en cuenta, así como los informes necesarios para llevar a cabo el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
De este modo, la guía recoge los requisitos necesarios para que el tribunal médico determine un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Entre ellos, se encuentran una correcta medicación, que el paciente haya experimentado alguna crisis en el último año y adjuntar todos los informes médicos disponibles. Finalmente, se enumeran los cinco grupos en los que se pueden clasificar los pacientes en función de su grado de discapacidad.
La guía ha contado con la colaboración de las neurólogas del Hospital Clínico San Carlos, en Madrid, las doctoras Irene García Morales y Beatriz Parejo. Con el fin de conocer más a fondo la evaluación de la discapacidad de una persona con epilepsia desde la perspectiva de los profesionales sanitarios, en Vivir Con Epilepsia hemos hablado con la doctora García Morales.
VCE.- En las guías se intenta simplificar y objetivar el concepto de discapacidad para el paciente con epilepsia. ¿Es fácil dictaminar el grado de discapacidad de un paciente con epilepsia?
IGM.- No, es realmente difícil, porque no todas las crisis son iguales ni suponen las mismas limitaciones. También porque hay otros problemas asociados a las crisis que hay que valorar igualmente.
P.- Una complejidad que entendemos se traslada también al tribunal médico para dilucidar si un paciente tiene un grado de discapacidad por encima o por debajo del 33%. Recordemos que a partir del 33 % un paciente puede obtener el certificado de discapacidad y beneficiarse así de ciertas medidas sociales compensatorias.
R.- Tras revisar los criterios de discapacidad, al realizar el trabajo con Adecco y UCB Iberia, me he dado cuenta de que es más difícil de lo que pensaba. Hay crisis consideradas como leves y que no cuentan para la discapacidad, como las ausencias y las crisis parciales simples, que pueden ser muy incapacitantes para una actividad laboral y que quizás habría que valorar mejor.
P.- Desde tu experiencia, ¿qué concepto tiene un paciente con epilepsia de la discapacidad y qué supone para él?
R.- Yo creo que no hay duda de que la discapacidad en general supone una limitación tanto laboral como personal y la mayoría de los pacientes lo perciben así. Sin embargo, hay una faceta de la discapacidad como derecho personal, que puede aportar ventajas para los pacientes, que la mayoría no reconoce ni considera.
P.- En este contexto, ¿existen mitos y falsas creencias por parte del paciente con epilepsia al respecto de la discapacidad?
R.- Sí, no es fácil aceptar que tienes una discapacidad y en el caso de la epilepsia es todavía más difícil. Esto es así ya que la ‘discapacidad’ muchas veces no se ve ni se aprecia a simple vista y además está presente de forma intermitente en muchos de los pacientes. Existe un miedo a reconocer la discapacidad por las consecuencias que esto puede tener, no sólo a nivel laboral, sino también a nivel personal y social.
La mayoría de los pacientes no son conscientes de que el reconocimiento de esta discapacidad es algo privado que ellos pueden utilizar si les conviene, y puede suponer ventajas y facilidades para su vida en sociedad.
P.- A tu juicio, ¿qué es lo más importante que debe saber un paciente con epilepsia sobre la discapacidad?
R.- Sobre todo, saber que el reconocimiento de la misma es un derecho, en todo momento confidencial, y que puede aportar ventajas sociales y laborales que pueden contribuir a su mejor integración facilitando muchos aspectos de su vida.
P.- Hablando de los trámites para obtener el certificado de discapacidad. ¿Cuáles son los requisitos más importantes que se deben cumplir?
R.- Según los criterios actuales, la frecuencia de las crisis. Este punto es importante pero no creo que sea el único requisito que se debe considerar.
P.- En la valoración que realiza el tribunal médico al paciente para la concesión del certificado de discapacidad es importante adjuntar todos los informes médicos disponibles, especialmente los psicológicos. ¿De qué manera influyen en la decisión final?
R.- En el informe se describe el tipo de epilepsia, la frecuencia y el tipo de crisis. En función del número de crisis que tenga el paciente, se concederá uno u otro grado y esto se refleja en los informes.
Los informes psicológicos son importantes, pero en los grados de discapacidad no se hace referencia a la patología psiquiátrica ni a los problemas psicológicos.
P.- Desde tu experiencia, ¿Cuáles son las necesidades especiales y las principales trabas laborales con las que se encuentra una persona con epilepsia?
R.- Creo que la mayor traba es el desconocimiento que existe en la sociedad sobre la epilepsia y sus verdaderas limitaciones. Se identifica a la epilepsia con las crisis con evolución tónico-clónica y con problemas cognitivos y conductuales en muchos casos, y esto no es así en la mayoría de los pacientes.
P.- ¿Qué más se puede hacer para mejorar la situación de las personas con epilepsia a nivel social?
R.- Me parece que un paso fundamental es la información y la formación en epilepsia empezando por los centros escolares. Es importante dar a conocer la enfermedad y explicar cómo se debe actuar ante una crisis. Hay que conocer los problemas asociados a las crisis para poder solucionarlos y conocer bien las limitaciones de los pacientes.
Por otro lado, −y entiendo que esto debe ser mucho más complicado− creo que habría que revisar los criterios que determinan el grado de discapacidad para ser más certeros y adecuados a la hora de conceder el certificado de discapacidad.