La epilepsia afecta a unas 500.000 personas de nuestro país, pero muchas de ellas tienden a esconder su condición a causa del estigma social que aún hay en torno a esta enfermedad. Con el objetivo de tratar de concienciar sobre la necesidad de que los pacientes hablen abiertamente de la epilepsia, y la sociedad entienda y no discrimine a estas personas nace ‘Da la Cara por la Epilepsia’.
Organizada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), esta campaña de concienciación social está soportada por todas las asociaciones miembro pero abierta a la participación de cualquier entidad que tenga relación con la epilepsia. “Por el momento hemos solicitado el reconocimiento de la Fundación del Cerebro y estamos buscamos acuerdos de colaboración con otras entidades”, nos explica a Vivir Con Epilepsia José Luis Domínguez el presidente de la Fede.
P.- ¿Cómo surgió la idea de poner en marcha la campaña?
JLD.- Surge como respuesta a la necesidad que existe de visibilizar la epilepsia, una patología muy común pero de la que casi nadie quiere hablar o prestar testimonio. Con ‘Da la Cara por la Epilepsia’ queremos concienciar a los pacientes de que para poder reclamar sus derechos es esencial que la sociedad tome conciencia del problema, no solo de salud sino también social, que supone esta enfermedad.
La epilepsia es una patología que puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Conocerla, saber cómo actuar ante una crisis y entender cuáles son los problemas a los que se enfrentan los pacientes y sus familias a diario debería ser una obligación de toda la sociedad.
Pensamos en una campaña que no implique decir que uno tiene epilepsia y que toda la sociedad pueda suscribir. Ya hace años, en Barcelona, íbamos con un marco por la calle para que la gente se posicionara en favor de la epilepsia.
P.- De esa idea original ¿cómo han dado el salto al mundo digital?
JLD.- Fue por petición de la asociación de la Comunidad Valenciana ALCE, coincidiendo, además con la campaña “Putting epilepsy in the picture” promovida por la ILAE y el IBE, entidades internacionales que promueven mejoras relacionadas con la enfermedad y la normalización de la vida de las personas que la padecen.
En Valencia la pusieron en marcha coincidiendo con el Día Internacional de la Epilepsia con una acción en la calle, y otras asociaciones se han sumado en el día nacional de la epilepsia haciendo fotos y colgándolas en redes sociales como la asociación de Badalona AAEB en su localidad y la asociación de la Comunidad andaluza APICE en una acción coordinada con un centro comercial.
P.- ¿Cómo funciona la campaña? ¿Cómo se puede colaborar?
JLD.- Se trata de una campaña permanente que tiene que servir para que la sociedad apoye a las personas con epilepsia a través de mensajes de ánimo “dando la cara por la epilepsia” o a través de testimonios relacionados con la epilepsia. Una forma de colaborar es compartiendo el enlace de la campaña a través de los grupos de WhatsApp o vía Instagram o Facebook invitando a todos los amigos y conocidos a participar. No es una campaña restringida, sino una acción divertida donde puedes incluir un mensaje original o una foto divertida individual o en compañía de más gente. En definitiva, apoyar a las personas con epilepsia con alegría.
Para mi, la clave para cambiar una sociedad es la educación. Es un proceso lento pero cuyos frutos acaban llegando
P.- ¿Por qué son necesarias estas campañas?
JLD.- Desde pequeños nos mantienen apartados de las enfermedades y de los retos a los que se enfrentan las personas que las padecen, cuando en realidad es el momento de aprender los valores que permitirán aceptar a las personas con sus condicionantes para que de mayores construyan una sociedad más justa. Estoy convencido de que muchos padres desean para sus hijos una educación más inclusiva, que acepte que todos somos iguales a la vez que diferentes.
Estas campañas que involucran a toda la sociedad, amigos, familias, colegios… tienen que servir para revertir ese déficit que tiene la sociedad que nos aparta desde pequeños de la inclusión.
P.- ¿Dónde hay que trabajar más para que la sociedad entienda lo que supone la epilepsia?
JLD.- En la formación. Para mí, la clave para cambiar una sociedad es la educación. Actualmente, se presta mucha importancia a las matemáticas, las ciencias naturales o sociales o las lenguas y en menor medida al deporte, las relaciones personales, la vida saludable o el respeto a las diferencias o las patologías.
Es un proceso lento pero cuyos frutos acabarán llegando. Mientras tanto campañas como “Da la cara por la epilepsia” pueden ayudar a hacer entender a la sociedad las dificultades por las que atraviesan las personas con epilepsia y sus familias.
Me gustaría hacer un llamamiento a todos aquellos con epilepsia, aunque tengan las crisis controladas, a que apoyen en la medida que puedan a alcanzar el objetivo de que todos conozcan qué es la epilepsia, aunque sea aportando su granito de arena en www.dalacaraporlaepilepsia.com
¡¡Gracias ?!!