Nace ‘Epilepsia en Acción’, una iniciativa a la que se han adherido siete entidades con un compromiso firme de luchar por mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en España. Para hacer que sea realidad, el primer paso ha sido elaborar un informe en el que analizan en profundidad la realidad de esta patología en nuestro país.
A partir de ahí se han extraído los principales desafíos a los que se deben enfrentar todos los agentes que luchan contra la epilepsia, y elaborado una lista de compromisos para cumplir durante los próximos doce meses.
Esta ha sido la manera en la que la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia –con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)–; han querido conmemorar el Día Nacional de la Epilepsia, porque trabajando juntos se conseguirán mayores logros.
“El objetivo de ‘Epilepsia en Acción’ es explicar en qué consiste la epilepsia, presentar la situación actual, describir el modelo de atención que reciben los pacientes, y señalar las principales áreas de mejora, de modo que nos ha permitido proponer posibles acciones encaminadas a alcanzar esa mejora en la atención asistencial y en la calidad vida del paciente”, ha explicado Jaime del Barrio, senior advisor de Healthcare & Life Sciences en EY –entidad que ha elaborado el informe y adherida al proyecto–.
Una iniciativa que, además, coincide con la 71ª Asamblea Mundial de la Salud donde se han centrado en avanzar sobre los desafíos señalados en la histórica Resolución de la OMS de 2015 sobre epilepsia en la que se alentaba a los países a priorizar la epilepsia a nivel nacional promoviendo la conciencia, eliminando el estigma de la enfermedad, ampliando la capacidad de investigación y ampliando el acceso a la atención sanitaria.
Principales desafíos
Del análisis llevado a cabo en “Epilepsia en Acción” se extraen datos interesantes como que:
- Son muchos los servicios regionales de salud que no disponen ni de recursos ni de profesionales sanitarios especializados en epileptología. De hecho, según el informe, en España, solo el 25% de los pacientes son atendidos por un neurólogo especializado en epilepsia.
- Las personas que padecen este trastorno neurológico requieren de un tratamiento individualizado, con un abordaje multidisciplinar y holístico en unidades especializadas en epilepsia, dotadas de personal suficiente o adecuado y monitorización vídeo-EEG continuada. Sin embargo, hoy en día, solo seis Comunidades Autónomas cuentan con Unidades de Epilepsia.
- Es importante mejorar el acceso de los pacientes a los antiepilépticos de nueva generación con el fin de encontrar el fármaco idóneo para cada paciente en función de sus características, y que además aporte un mejor equilibrio entre eficacia y tolerabilidad para minimizar los efectos secundarios y optimizar el tratamiento.
- Este trastorno neurológico supone casi el 3% del gasto anual de la Sanidad, costando al sistema sanitario 2.763 millones de euros anuales, incluyendo los costes sanitarios y no sanitarios, las pérdidas laborales y otros gastos asumidos por el paciente.
- Se precisa la creación de un registro clínico de pacientes para conocer las cifras exactas de la población afectada por esta patología, de modo que se puedan adecuar los recursos necesarios para su tratamiento.
A partir de estos y otros retos identificados en “Epilepsia en Acción”, se han formulado una batería de propuestas concretas de intervención y compromisos, por parte de las entidades firmantes, para que, juntos, puedan darle la vuelta al actual escenario, y consigan mejorar el manejo de la epilepsia, el acceso a tratamiento innovadores eficaces y la calidad de vida de las personas afectadas.
“Nuestro compromiso con los pacientes que padecen epilepsia va más allá del tratamiento de su enfermedad, queremos aportarles valor y contribuir a que puedan convivir con la enfermedad de una manera normalizada. Ese ha sido el eje que nos ha movido a participar en ‘Epilepsia en Acción’, un proyecto colaborativo entre todos los agentes con el que estamos convencidos que podemos aportar soluciones reales que mejoren la realidad de las personas con epilepsia en nuestro país”, explica Jesús Sobrino, director general de UCB Iberia, compañía biofarmacéutica participante.
Desde aquí puedes acceder a la descarga completa del Resumen ejecutivo de "Epilepsia en Acción".
