La Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y UCB se han unido para desarrollar conjuntamente la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, un novedoso programa educativo y de divulgación e integración social sobre epilepsia en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años.
Además de en los colegios, todos los materiales de la campaña estarán disponibles a través del portal www.vivirconepilepsia.es
En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia y cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50% se manifiestan por primera vez durante la infancia o la adolescencia.
El gran desconocimiento general existente y los prejuicios erróneos que la sociedad tiene sobre la enfermedad, tienden a hacer sentir a los pacientes aislados y marginados, lo que desencadena un empobrecimiento de su calidad de vida.
Aunque en España, y en el mundo, la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, los pacientes deben hacer frente a numerosos estigmas derivados del desconocimiento y la discriminación social. El objetivo de esta campaña es triple:
- Promover una mayor comprensión e integración social de quienes conviven con esta patología.
- Contribuir a eliminar los estigmas erróneos que la rodean en el ámbito escolar.
- Ofrecer a los profesores información científica rigurosa sobre cómo proceder en el caso de presenciar una crisis epiléptica.
Las personas que conviven con epilepsia pueden llevar una vida plena. De hecho, la mayoría de los niños reaccionan de forma positiva ante el tratamiento antiepiléptico por lo que no sufren ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento, por ello pueden y deben escolarizarse con los demás.
Debido al desconocimiento general existente sobre la epilepsia, el niño que convive con la enfermedad puede sufrir discriminación y rechazo por parte de compañeros y adultos. Según datos aportados por la FEDE, en la actualidad, casi un 65% de niños con epilepsia acuden a colegios de educación normalizada. Pero son muy pocos los profesores que tienen información. Son los padres quienes deben explicar la enfermedad, cuáles son sus síntomas y sus necesidades. Un profesor informado puede darle al niño la confianza de poder participar en todas las actividades, al tiempo que comprende lo que le ocurre y ayuda a concientizar a sus compañeros para fomentar una integración social con normalidad.
Un aspecto de especial preocupación para profesores y padres es qué nivel de riesgo es aceptable para un niño con epilepsia. ¿Puede llevar una vida normal, hacer deporte, nadar, acudir a actividades extraescolares? o, por el contrario, ¿debe estar especialmente protegido?. En general, entre el 70% y el 80% de los pacientes pueden llevar una vida plena gracias al tratamiento antiepiléptico, por ello es conveniente que el niño lleve un día a día lo más normal posible, para lo que se precisa una buena comunicación entre padres, profesionales sanitarios, profesores y compañeros y un conocimiento más amplio de la enfermedad.
Inicio de la campaña
La campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales” se comenzará a distribuir en septiembre, con el inicio del próximo año escolar, y está previsto ser implementada durante el primer trimestre de clases. Su objetivo, para esta primera edición, es involucrar establecimientos escolares de todo el territorio español y difundir sus mensajes entre alrededor de 15.000 niños.
La campaña constará de una serie de piezas y materiales didácticos que podrán ser utilizados en clase para explicar a los niños qué es la epilepsia, cómo afecta a quienes conviven con la enfermedad y, sobre todo, qué hacer en caso de presenciar una crisis epiléptica. En definitiva, para familiarizarles con este tipo de enfermedad y eliminar los posibles tabúes sobre su desarrollo desde el propio centro educativo.
La pieza central de esta campaña es un cómic que narra las aventuras de un grupo de compañeros de clase, uno de los cuales convive con la epilepsia. El cómic refleja una tarde en que el grupo sale en búsqueda de un tesoro y, a través de su imaginación, se internan en un mundo donde cada uno de ellos se transforma en un personaje extraordinario, con el poder de superar las pruebas que el camino les presenta. Este formato permite difundir los mensajes de la campaña en un lenguaje conocido y atractivo para los niños.
El cómic cuenta cómo estos amigos superan obstáculos con naturalidad, gracias a sus conocimientos y habilidades. Así, se convierten sucesivamente en un hechicero que resuelve acertijos, en una exploradora que descubre el camino a seguir, en el caballero que supera barreras infranqueables o en la princesa que mantiene la calma cuando su amigo sufre una crisis epiléptica.
Llegada esta última escena, durante la cual uno de los niños sufre una crisis epiléptica, el mensaje está claro: los chicos conocen la epilepsia y eso les permite actuar con normalidad. El grupo se organiza y todos vuelven a su aventura en pocos minutos.
Herramientas pedagógicas
Además, la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, desarrollada conjuntamente por la SEN, la FEDE, la FEEN y UCB Pharma, contará con otras herramientas pedagógicas como un manual para el profesor, con los contenidos pedagógicos a desarrollar en el aula; un completo documento de preguntas y respuestas para responder las dudas de niños y adultos (padres u otros profesores, por ejemplo); y un formulario de evaluación para conseguir un feedback de la campaña y optimizar los contenidos de cara a la segunda edición.
En paralelo, se activará una línea directa de contacto, a través de teléfono y correo electrónico, para que los profesores e interesados puedan resolver posibles dudas o transmitir sus comentarios.
Para potenciar el impacto de esta iniciativa pionera en España y el recuerdo de sus mensajes, la campaña también pondrá a disposición de los establecimientos escolares una pieza audiovisual. Esta pieza resume los principales contenidos y podrá ser utilizada tanto en clase como a través de Internet. Una vez más, se tratar de adaptar los contenidos a un formato que utiliza un lenguaje al que los niños están acostumbrados.
Todo el material de la campaña también estará disponible a través del sitio www.vivirconepilepsia.es, plataforma online de referencia para los interesados en conocer más sobre la epilepsia.