La mayoría de los pacientes que padecen epilepsia (el 77,8%) se han preocupado por conocer los detalles de su enfermedad lo que repercute en unmejor control y manejo de la enfermedad. Así lo ha puesto de manifiesto una investigación digital puesta en marcha por Vivir Con Epilepsia con el objetivo de conocer la implicación de los pacientes en el manejo y control de la patología.

La encuesta online, en la que han participado 437 pacientes de forma anónima, revela que casi 8 de cada 10 pacientes aseguran conocer el tipo de epilepsia que padecer. Un dato que resulta especialmente importante teniendo en cuenta que existen una amplia variedad de tipos de epilepsia y síndrome epilépticos.

 

Conocimiento del tipo de tratamiento

En la misma línea, el 97,7% de los pacientes que participaron en el estudio aseguró conocer el tipo de tratamiento que tiene pautado, frente al solo 2,3% que no lo sabe. De hecho, más de la mitad (un 64,3%) indicó que lo había consensuado con el médico, mientras que 10,8% aunque no lo habló con el neurólogo le hubiera gustado hacerlo.

Más allá del tratamiento, el 22,4% señaló seguir un Diario de Epilepsia para llevar un control más exhaustivo de la enfermedad, pese a que la mayoría no emplea ningún tipo de herramienta.

Otro dato interesante es que la gran mayoría de los pacientes (el 75,3%) tiene claras las circunstancias en las que debe acudir a Urgencias a causa de la epilepsia, habiendo sido diagnosticados en este servicio, precisamente, casi dos de cada 10 pacientes evaluados (el 18,5%). En Vivir Con Epilepsia contaremos, en breve, con las recomendaciones de un experto que nos dará las pautas sobre cuándo y cómo acudir a Urgencias por la epilepsia.

 

Comprensión de la enfermedad

En lo que se refiere a la información que manejan sobre su condición, la gran mayoría (el 72,8%) asegura comprender todo o casi todo lo que le explica el neurólogo, frente a un 10,7% que no entiende nada o casi nada. El resto (16,5%) dice entenderlo a medias. Y la información complementaria que tienen indican que la buscan en internet, en webs médicas o especializadas -como Vivir Con Epilepsia-, se la preguntan al médico o acuden a las asociaciones de pacientes.

Si bien es cierto que todos los encuestados se muestran partidarios a que sea el propio médico quien les ofrezca más información sobre epilepsia: el 8,7% se decanta por documentación escrita, el 27,7% preferiría que le prescribieran apps o páginas webs fiables y el 63,4% le gustaría poder contar con ambas.

A continuación compartimos la infografía completa que recoge todos los datos recogidos en la encuesta digital realizada en Vivir Con Epilepsia.

2 comentarios
ALCE, ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
Me parece muy valiosa esta encuesta. Creo que el resultado es positivo para las personas con epilepsia que se informan de una forma adecuada en webs como esta, pero creo que el problema está en las otras personas que o no se informan o acuden a páginas qeu desinforman. Lo ideal, tal y como plantean los encuestados es que los neurólogos les digan qué páginas son serias para informarse sobre epilepsia. Un paciente bien informado facilita mucho la labor del médico, no es un “peligro”, al contrario.
Vivir con Epilepsia
Muchas gracias por dejar vuestra opinión desde ALCE, sin duda, muy valiosa. Saludos.

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