La epilepsia es una enfermedad sobre la que planean muchos mitos y desconocimiento. Se trata de un trastorno que a lo largo de la historia ha sido altamente incomprendido y estigmatizado. De ahí la importancia dar a conocer la enfermedad a través de proyectos y materiales divulgativos como el nuevo libro sobre epilepsia que hoy se lanza y en el que colabora UCB y que cuenta con el apoyo de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
El cuento, titulado “El detective de la epilepsia”, quiere dar a conocer la epilepsia a pequeños y mayores a través de Carla, una niña que tiene epilepsia y que decide investigar sobre la enfermedad. Para ello se convierte en una detective muy avispada.
El libro -escrito por Peter Rogan e ilustrado por Laura Burns- nos presenta a Carla como una niña diferente, es decir, como somos todas las personas: diferentes. Unos somos más gruesos, otros más delgados, unos tenemos gafas para ver mejor y otros necesitamos silla de ruedas... En su caso, Carla tiene epilepsia, que se manifiesta en forma de convulsiones, dejando su cuerpo rígido y con temblores durante unos minutos.
Investigando sobre la epilepsia
Lo primero que descubre Carla, en su afán de conocer todos los detalles de la enfermedad, es que la epilepsia siempre ha acompañado al hombre desde los orígenes de la humanidad, y que se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100 personas de cualquier edad.
Indagando sobre su propia enfermedad, pudo averiguar que durante las crisis epilépticas se caía al suelo, su cuerpo se ponía rígido y perdía la consciencia. Unos segundos más tarde empezaba a temblar y se despertaba cansada y confundida. Las causas de todo ello eran las señales eléctricas del cerebro que eran más fuertes de lo habitual durante unos segundos y después se descontrolaban. De ahí que en el hospital decidieron estudiar la actividad eléctrica de su cerebro por medio de un electroencefalograma (EEG).
El tipo de actividad eléctrica concreta determina el tipo de epilepsia y los diferentes tipos de crisis epilépticas. Por ejemplo, las clónico-tónicas, en las que el cuerpo se pone rígido, cae al suelo, dura unos minutos y no dejan recuerdo, o las crisis de ausencia, más frecuentes en la infancia, hacen que el niño pierda la consciencia y se quede con la mirada fija y sin expresión.
También existen las crisis focales, en las que el funcionamiento anómalo se produce en solo una parte del cerebro. Estas pueden afectar con hormigueo o movimientos involuntarios a una parte del cuerpo, con o sin pérdida de la consciencia. Es importante tener presente que para controlar las crisis hay que seguir siempre la medicación establecida y hacer caso a las indicaciones del neurólogo.
Carla también aprende que la epilepsia no debe impedir que los niños practiquen los deportes y actividades que más les gusten. Simplemente, hay que tener precaución cuando se va en bicicleta o se hacen actividades que suponen cierto riesgo. Y ante la duda, consultamos con el médico. El primer caso de la detective Carla ya es caso cerrado.
Divulgar sobre epilepsia
De lo que no hay duda es de la necesidad que existe de divulgar sobre epilepsia con información veraz, seria y rigurosa, contrastada con expertos. UCB es una compañía comprometida con los pacientes con epilepsia y con la lucha contra el estigma social que sufren quienes la padecen. En ese contexto, participa en proyectos y elabora materiales como el libro de Carla, dado que la lectura es uno de los mejores recursos para enseñarles a los niños qué es la epilepsia, cómo les puede afectar y cómo controlarla.
Y es que, el estigma de los pacientes con epilepsia se plasma en las dificultades de sus relaciones laborales y sociales. Esta situación les genera ansiedad y depresión, lo que podría llegar a afectarles incluso más que la propia enfermedad.
A nivel familiar, los niños con epilepsia a menudo experimentan una sobreprotección que puede llegar a hacerles excesivamente dependientes y provocar en ellos trastornos en etapas posteriores, como ansiedad y estrés por la carencia de habilidades sociales, depresión y bajos niveles de seguimiento de los tratamientos, entre otros.
El estigma de la epilepsia
La epilepsia ha sido un trastorno incomprendido y altamente estigmatizado a lo largo de la historia. La palabra epilepsia proviene del griego y significa “ser controlado por fuerzas externas”.
La atribución divina, la posesión demoníaca y el contagio han sido explicaciones comunes para las convulsiones, y hasta finales del siglo XIX las personas con epilepsia a menudo eran encarceladas por su condición.
Afortunadamente, con el tiempo esas actitudes hacia las personas con epilepsia han cambiado. Sin embargo, una proporción significativa de la población permanece desinformada y el estigma sigue siendo una fuente importante de estrés y limitaciones. Quizás Carla pueda contribuir a que esto cambie.