La epilepsia es un trastorno neurológico complejo que puede resultar de difícil diagnóstico. En ocasiones las crisis epilépticas son sólo la manifestación de una enfermedad más amplia que afecta a múltiples órganos, y otras son la expresión de la enfermedad en si misma. Por tanto, las crisis epilépticas pueden ser confundidas con otras dolencias lo que implica que resulte complicado realizar un diagnóstico precoz y certero. Una situación puede ocasionar ansiedad en la persona afectada puesto que un mal diagnóstico conlleva un mal control de la enfermedad.
En las unidades especializadas de epilepsia, se estima que el 20% de los pacientes con diagnostico de epilepsia que son remitidos para una evaluación pre-quirúrgica después de fracasar con los tratamientos farmacológicos, no presentan epilepsia, si no otros trastornos (problemas cardiológicos, trastornos del sueño, trastornos psicógenos…).
Diagnóstico del tipo de epilepsia
Una vez diagnosticada la epilepsia, este problema va más allá, ya que una vez que se determina esta enfermedad, hay que trata de conocer el tipo de epilepsia de que se trata con el objetivo de poder establecer el tratamiento más idóneo y adecuado para cada paciente.
Sin embargo, lo cierto es que hasta un 40% de los pacientes con epilepsia tienen un diagnóstico genérico, es decir, no se ha podido identificar la causa ultima de su trastorno. Este extremo es importante, pues algunos fármacos son más adecuados que otros dependiendo del tipo de crisis epilépticas que se presenten.
No obstante, no conocer el apellido de la enfermedad no siempre tiene porqué ser negativo dado que es posible que, incluso sin conocer el tipo de epilepsia que se tiene, se pueda tratar porque disponemos de fármacos de amplio espectro que serían eficaces para cualquier tipo de crisis epiléptica.
“En los casos en los que se conoce el apellido de la epilepsia, documentarse bien proporciona una información importante que permite saber el pronóstico natural de la enfermedad”
La epilepsia presenta un amplio diagnóstico diferencial. La actitud del paciente en el proceso diagnóstico puede diferir mucho: hay pacientes que quieren conocer todos los detalles y la genealogía de la patología con la que van a tener que aprender a convivir. Mientras que hay otro porcentaje que refiere sentirse confiado en el médico y prefiere no profundizar en el conocimiento de la epilepsia y se conforma con tener ciertas nociones respecto a la seguridad, sin conocer los detalles del pronostico, por ejemplo.
Desde una perspectiva global, considero que es importante que el paciente se interese por su enfermedad. En los casos en los que se conoce el apellido de la epilepsia, documentarse bien proporciona una información importante que permite saber el pronóstico natural de la enfermedad, ya sea bueno o malo, y conocer sus perspectivas de futuro, de vida.
En relación con el tratamiento, ahondar en el conocimiento de la epilepsia le confiere al paciente el comprender cuáles son la probabilidad de éxito de los tratamientos específicos indicados en ese tipo de epilepsia o si van a ser candidato a una cirugía en el futuro en el caso de que no respondan a los medicamentos, entre otros. En definitiva, le va a aportar una seguridad de que los pasos que vas dando en el manejo de su epilepsia son acertados.
Hablamos de un paciente empoderado que se preocupa por la enfermedad, que quiere comprenderla, normalizarla e incluirla en su plan de vida sin que sea la epilepsia quien condicione toda su vida. Así podrá controlarla mejor, se podrá implicar en su tratamiento y podrá tomar decisiones acertadas sobre el manejo de su epilepsia. Acciones que le van a dar una enorme tranquilidad evitando la incertidumbre de la evolución de la epilepsia que padece.
En ese contexto, plataformas como Vivir con Epilepsia pueden servir de gran ayuda para los pacientes como apoyo a las recomendaciones de los profesionales médicos, ya que pueden revisar información seria y rigurosa sobre su epilepsia y cuentan con recursos útiles en su convivencia con la enfermedad.