Promovida por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en colaboración con el laboratorio biofarmacéutico UCB, la Primera Campaña de Información y Concienciación “Vivir con epilepsia” ha consistido en una carpa situada en el Centro Comercial Príncipe Pío (Paseo de la Florida, s/n) en la que los ciudadanos han podido contactar con personal médico cualificado, quienes ofrecieron información sobre la patología a través de charlas educativas y demostraciones prácticas sobre cómo actuar en caso de presenciar una crisis epiléptica. Al mismo tiempo, con la intención de dar a conocer en primera persona cómo se vive con epilepsia y cómo convive con ella la familia y el entorno, una familiar de un paciente, participante del programa de Embajadores de epilepsia de UCB, ha compartido con los visitantes a lo largo de los tres días su particular visión sobre esta enfermedad.
¿Qué sabemos de la epilepsia?
Aunque el término “epilepsia” es bastante conocido entre la población, existe un gran desconocimiento sobre qué hay detrás de esta palabra. En la sociedad actual, todavía persisten grandes suposiciones y mitos en torno a la epilepsia que, según los expertos, deben ser desmitificadas para lograr una integración plena de las personas con epilepsia. Conseguirlo depende de apostar por una buena formación e información dirigida a pacientes, familiares y a todos los ambientes sociales. Por esta razón, UCB ha querido diseñar la Campaña “Vivir con epilepsia” con el objetivo de acercarse a los ciudadanos y dar a conocer qué es en realidad la epilepsia y qué hay de cierto en las creencias sobre crisis epilépticas.
Actualmente, entre las suposiciones más extendidas, destaca la creencia de que durante una crisis epiléptica es necesario sujetar fuertemente a la persona y poner una cuchara en su boca para evitar que se muerda o trague la lengua. Sin embargo, es imposible que durante una crisis, un paciente pueda tragarse su propia lengua y, paradójicamente, restringir sus movimientos en plena crisis, así como forzar la apertura de su boca pueden ocasionar daños mucho más graves. La actitud adecuada será la de vigilar que no se haga daño con ningún elemento externo, colocar algo blando o acolchado bajo su cabeza, poner a la persona suavemente de costado, permanecer a su lado mientras dura la crisis y ofrecerle ayuda una vez que finaliza el episodio.
En la sociedad también existe un cierto recelo al creer que los pacientes con epilepsia pueden llegar a ser muy violentos, por lo que muchos transeúntes temen cualquier reacción del paciente si se encuentran ante una de sus crisis. A este respecto, el personal médico especializado tratará de hacer entender a los visitantes de la carpa que, si se intenta inmovilizar a una persona que está teniendo una crisis, es probable que el paciente pueda tener un reflejo natural, pero involuntario, de protegerse, que puede interpretarse como un gesto violento. Por esta razón, en lugar de sostener a la persona, lo idóneo es hablarle con suavidad y protegerle de situaciones en las que pueda hacerse daño a sí mismo. Éstas y otras creencias han sido desmitificadas a lo largo de las tres jornadas de campaña.
Para tratar de dilucidar el grado de conocimiento social que hay de la epilepsia y la opinión de la población en general sobre esta enfermedad, durante la campaña también se ha realizado un cuestionario sociológico entre los ciudadanos. Entre las cuestiones más destacadas se encuentran si es una enfermedad hereditaria, si cree que afecta a la vida social de los pacientes o si considera oportuno comunicar la enfermedad durante una entrevista de trabajo, entre otros aspectos. El objetivo último de esta encuesta es el de recabar información para diseñar futuras campañas de comunicación, dirigidas desde la compañía biofarmacéutica, que se adapten mejor a las demandas de los ciudadanos.
En consonancia con su política de dedicación al paciente, UCB también ha presentado, en el marco de la Primera Campaña “Vivir con epilepsia”, su nuevo proyecto web www.vivirconepilepsia.es, un portal de internet dirigido al paciente, sus familiares y a toda la sociedad en general, con la vocación de convertirse en la web de referencia sobre esta patología. A través de un formato atractivo y de fácil navegación, la nueva página web ofrecerá contenidos de gran rigurosidad médica que han sido supervisados por personal especializado, más humanos y más cercanos al paciente, al tiempo que ofrecerá a los profesionales sanitarios la oportunidad de usar una nueva herramienta de información para sus pacientes, con la tranquilidad de contar con unos contenidos recomendados por el Equipo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE).