ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana presenta su III Campaña de sensibilización e información el día 17 de mayo, viernes a las 12: horas en el Salón de Actos del Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia, MICOF.
En la presentación contaremos con las intervenciones de:
D. Jaime Giner Martínez, presidente del MIICOF
Representante de la Conselleria de Sanitat Dña. Mª Victoria Garrido Manzano, Directora General de la Alta Inspección Sanitaria
Dña. María José Martínez Maroto triatleta valenciana.
Dña. Mercedes Hernández, presidenta de ALCE
Tenemos previsto contar con la presencia de personas relevantes de la sociedad civil de toda la Comunitat Valenciana, profesionales sanitarios, representantes de las diferentes fuerzas políticas valencianas, del asociacionismo y del ámbito cultural y deportivo.
Objetivos de la Campaña
En los diferentes ámbitos de socialización de una persona con Epilepsia, se desconoce cómo actuar con eficacia y, peor si cabe, se actúa mal: en los centros escolares, en las instalaciones deportivas, en los medios de transporte, en las grandes superficies, etc, no saben cómo atender las diferentes crisis de epilepsia y, en el ámbito laboral, el rechazo en los accesos a un puesto de trabajo o la discriminación ante una crisis epiléptica son frecuentes. Y todo esto es fruto del desconocimiento. Y el desconocimiento provoca el miedo y el miedo la discriminación.
Con esta campaña queremos contribuir a:
· Normalizar la Epilepsia y de esta forma construir una opinión pública real y alejada de falsas ideas y mitos.
· Difundir el conocimiento de la epilepsia y su problemática entre la población.
· Conseguir que las instituciones y los medios de comunicación se conviertan en creadores de opinión positivos para el cambio de visión que la sociedad tiene de la epilepsia.
Realmente la epilepsia es un síntoma. En el cerebro se producen alteraciones que pueden provocar crisis repetidas y como consecuencia la persona tiene epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia es “una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada).
Es el trastorno neurológico más frecuente, por detrás de las cefaleas. Sin embargo, y a pesar de ser relativamente común, las personas con epilepsia deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad.
Los especialistas coinciden en que la epilepsia tiene un gran impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los propios afectados y por el entorno que los rodea.
La persona con epilepsia no tendría que soportar todos los estigmas y tabúes existentes sobre ella que están basados en consideraciones culturales desfasadas. A menudo estas falsas ideas perjudican seriamente a la persona con epilepsia ya que se ve excluida del mundo laboral, educativo y social.
La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Según el estudio Epiberia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay 704.533 casos de epilepsia (una prevalencia de 18 casos por cada 1.000 habitantes).
En el año 2018 en la Comunidad Valenciana según datos proporcionados por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, hay un total de 53.605 personas con epilepsia. De ellas, 44.542 personas son mayores de 19 años, y 9.063 son menores de 19 años.
Es difícil hacer una estimación epidemiológica de este trastorno, se estima que aproximadamente 40 millones de personas en Europa presentan antecedentes de crisis epilépticas en algún momento de su vida y, en la actualidad, hasta 6 millones padecen epilepsia activa (0,4-0,8% de la población). La incidencia de la epilepsia en España se cifra en 50 casos nuevos por 100.000 habitantes al año y su prevalencia en 5-10 casos por 1.000 habitantes. De ellos unos 160.000 pacientes no están controlados con medicación. Otros estudios poblacionales estiman en un 8-10% el riesgo de un sujeto de padecer una crisis a lo largo de su vida y del 3% de tener epilepsia.