Padecer una enfermedad crónica supone un duro golpe para los pacientes que, en muchas ocasiones, necesitan recursos que les ayuden a conocer más a fondo su enfermedad, aprender a identificar los síntomas y, sobre todo, a afrontarla. La epilepsia es una enfermedad neurológica que requiere de la propia implicación de la persona que la sufre para mejorar su control y manejo, especialmente si hablamos de las crisis epilépticas.
Una de las herramientas más útiles para estos pacientes es el ‘diario de epilepsia’. De este modo, la persona se vuelve más consciente de lo que implica la enfermedad y aprende a manejar todos los condicionantes a tener en cuenta para mejorar su calidad de vida.
El diario es una manera simple de llevar un registro de las crisis y ayudar a manejar y gestionar su epilepsia para recoger datos que le ayuden a ser consciente de su enfermedad y de los factores que más le afectan.
En este sentido, se trata de llevar un registro de toda aquella información nueva o que consideras que puede afectar en el desarrollo de tu enfermedad.
Tener recogida esa información es una manera útil de poder compartir con el médico que esté tratando la epilepsia todo aquello que al paciente le puede inquietar y que, en definitiva, influirá en el mejor manejo de la patología.
Por ello es importante anotar cualquier cambio que se produzca bien relacionado con las crisis, el tratamiento o, simplemente, en el estado de ánimo del paciente. En el caso de los niños y las personas mayores, son los padres o los cuidadores quienes pueden llevar a cabo este diario.
Otro punto importante que se debe registrar en el diario son los sentimientos del paciente. La parte emocional de la persona con epilepsia tiene mucho que ver con el cumplimiento del tratamiento y el manejo de la enfermedad.
Un diario de epilepsia permitirá al paciente:
- Llevar un registro de sus crisis
- Aprender a identificar las causas que le provocan las crisis, si existe “aura” o si hay otras señales o factores como pueden ser la falta de sueño o el tabaco que le alerten de una crisis
- Llevar un registro de su medicación
- Anotar los efectos secundarios
- Valorar su evolución emocional
- Y preparar de forma exhaustiva la próxima visita con el médico para que no se olvide ningún detalle importante.
Si eres una persona que padece epilepsia, un diario de la enfermedad puede ayudarte a enfrentarte a ella y compartir con tu médico todas las inquietudes no resueltas que te puedan surgir en el trascurso de la misma.
En Vivir Con Epilepsia contamos con un modelo de diario, de descarga gratuita, en el que se incluyen algunas datos interesantes que pueden resultar de ayuda a la hora de enfrentarnos a la primera hoja en blanco del diario.