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Medidas de autocuidado para pacientes con epilepsia

Hoy en día nadie duda de que la figura de los pacientes ha evolucionado hacia personas que se involucran en la evolución de su enfermedad y son protagonistas en la toma de decisiones sobre su propia salud. Un gran avance que contribuye a optimizar el manejo de la epilepsia y a incrementar la calidad de vida del propio paciente.

Medidas de autocuidado

Hoy en día nadie duda de que la figura de los pacientes ha evolucionado hacia personas que se involucran en la evolución de su enfermedad y son protagonistas en la toma de decisiones sobre su propia salud. Un gran avance que contribuye a optimizar el manejo de la epilepsia y a incrementar la calidad de vida del propio paciente.

El autocuidado en epilepsia se ha definido como las actividades y/o comportamientos que debe adoptar una persona que padece esta condición neurológica para mejorar el control de las crisis y manejar los efectos que supone convivir con la enfermedad.

El autocuidado en epilepsia aplica a tres áreas que interactúan entre ellas: la adherencia al tratamiento, el manejo de las crisis y el manejo psicosocial. Para ello es importante tener en cuenta unas medidas que pueden ayudar en el autocuidado de la epilepsia:

  • Elaborar un plan de tratamiento junto con el médico.

Es esencial que el paciente esté en contacto con el especialista que le trata y consensuar con él la mejor terapia que el paciente esté dispuesto a seguir. Para mantener esa relación es esencial tener confianza en los profesionales, no saltarse ninguna cita médica y hacer todas las preguntas que le preocupan al paciente –por sencillas o absurdas que puedan parecer–. Llevar un diario sobre la enfermedad puede ser de gran ayuda en este sentido.

  • Hacer equipo con su médico.

Son muchos los profesionales que pueden ayudar al paciente con epilepsia, no solo el especialista que le trate: enfermeros, farmacéuticos, fisioterapeutas, el médico de cabecera y otros profesionales de la salud. Todos ellos pueden ayudar al paciente en diferentes áreas. Una parte importante que no se debe descuidar es el apoyo psicológico, cualquier ayuda con los sentimientos y las emociones que le asaltan al paciente es de gran valor para convivir a diario con la enfermedad.

  • Seguir el plan de tratamiento.

El principal objetivo del tratamiento es controlar las crisis epilépticas. Es importante recordar que el 70 por ciento de los pacientes puede llegar a controlar la dolencia con el tratamiento adecuado y llevar una vida normal. Existen diferentes tratamientos y es importante elegir el más adecuado para cada paciente con el fin de que sea más fácil seguirlo. Si no fuera así, es importante hacer un seguimiento de la propia evolución (mejorías, efectos secundarios, resultados, preocupaciones…) para hablarlo con el médico y buscar la mejor solución.

10 comentarios
#1

alberto torres

me comenzo la enfermedad a las 18 años,me daba de vez en cuando como a los dos años despues solo convulsionaba dormido,a veces sentia algo en la cara,como halarme al lado izquierdo,a veces lo controlaba saltando y pegandome en la cara con las manos pero a veces si me vencia,entonces me tiraba a la cama para no caer al piso,convulciono unos segundos mia extremidades izquierdas y mi cara se ponen duras y se tuersen,boto saliba muy gruesa y pierdo el sentido al rato me despierto y recuerdo como paso todo,quedo muy debil, hacia 5 años no convulcionaba,tengo 46 y por estos dias volvi a hacerlo una vez.gracias.

#2

Vivir con Epilepsia

Hola Alberto, vaya lamentamos leer que has vuelto a tener convulsiones. Te deseamos mucho ánimo y no dejes de consultar con tu médico todos los detalles, pueden ser importantes para mejorar tu tratamiento. Un abrazo.

#3

Miriam

Hola! Mi epilepsia comenzó sobre los 8 años y desapareció a los 12. Cuando tuve 16 años me dio un ataque y los médicos me dijeron que al madurar el cerebro al enfermas volvía a aparecer. Hace dos años volví a tener una crisis. Hasta el día de hoy no he vuelto a tener ningún ataque ni crisis. Ahora tengo 23 años y hago mi vida el 90% normal así que os animo a los que podáis leer esto a que no os rindais.

#4

Vivir con Epilepsia

Muchísimas gracias Miriam por tu testimonio, estamos seguros que será de gran ayuda para otras personas que estén pasando por una situación similar. Un abrazo.

#5

Vane

Llevo más de 25 años he tenido toda clases de ataques…y ya con 7 pastillas a cuestas y crisis de ausencias ya no puedo más. .no es por las crisis en si…ya estoy cansada de estar borracha cansada de tanta medicación. ..ya no puedo más. .

#6

Vivir con Epilepsia

Hola Vane, lamentamos leer que estás tan cansada. Nos gustaría recomendarte un curso digital que imparte la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) dirigido a pacientes y cuidadores de epilepsia. Hay diferentes módulos y uno de ellos está orientado al propio cuidado del paciente, no solo en el manejo de su enfermedad sino en lo relativo a su salud emocional. ¡Ojalá te sirva de ayuda! Un abrazo.

http://www.easp.es/virtual/docencia/course/view.php?id=939

#7

Fernanda

Hace 18 años que soy epiléptica refractaria. El laburo en equipo con el neurólogo sirve cuando saben que hacer, cosa que en mi caso no pasa. Todavía no encuentro la forma de tenerla “medianamente bajo control”. Es agotador, es desgastante y mucho. Y no solo para uno, para nuestras familias también (mi hija, mi mamá). Cuando se puede medianamente controlar todo eso sirve, cuando uno tiene que aprender a convivir con la enfermedad (como si fuera una persona) y esperar lo inesperado…

#8

Vivir con Epilepsia

Gracias Fernanda. Ánimo.

#9

Carlos Velez

Hola Vane.

Leyendo tu testimonio entiendo, mira que yo tbm sufro de epilepsia, hace 3 meses no me dan los ataques, recomendacion, evaluate que te esta afectando y toma medidas extremas, por ejemplo en mi caso evalue y uno de los pasos era el ambiente hostil que llevaba en casa, lo cual para ello, me toco cambio extremo y solo con mi mama me la llevo bien, de resto con los demas miembros de la familia, me la llevo alejado, pero tranquilo, estoy animooooo, princesa

#10

Vivir con Epilepsia

Gracias Carlos. Un saludo.

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