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Conclusiones y recomendaciones del Libro Blanco de la Epilepsia

El Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud, con el objetivo de conocer la realidad de la epilepsia en España, elaboraron el Libro Blanco de esta enfermedad. Fruto de este compendio se consiguió tener una fotografía de la percepción de la epilepsia por parte de pacientes, sociedad en general y profesionales de la salud,sobre la que la SEN realizó una serie de recomendaciones que aún siguen vigentes con el fin de mejorar el manejo de esta enfermedad.

Conclusiones y recomendaciones

El Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud, con el objetivo de conocer la realidad de la epilepsia en España, elaboraron el Libro Blanco de esta enfermedad. Fruto de este compendio se consiguió tener una fotografía de la percepción de la epilepsia por parte de pacientes, sociedad en general y profesionales de la salud,sobre la que la SEN realizó una serie de recomendaciones que aún siguen vigentes con el fin de mejorar el manejo de esta enfermedad.

Las principales encomiendas generales reflejadas en este documento son, por un lado, la necesidad de promover campañas de divulgación dirigidas a la población en general, mientras que se requiere de seguir formando a los profesionales sanitarios que están involucrados en el tratamiento de esta enfermedad. Además, en el libro se reseña que es básico establecer relaciones fructíferas con los medios de comunicación para que informen sobre la epilepsia de forma precisa y veraz.

Y es que pese a existir cierto conocimiento entre la población sobre la epilepsia, aún es importante desmitificar esta patología y corregir conceptos erróneos que están arraigados entre la población. En ese sentido, es preciso transmitir que la epilepsia es una enfermedad curable (el 72 por ciento de la población cree que existe curación, se desconoce el papel de la cirugía); y cambiar el sentimiento de miedo que produce en la mayoría de las personas (32 por ciento) por otros como respeto y apoyo.

Conclusiones y recomendaciones

Para los pacientes, las recomendaciones del libro blanco van orientadas a la necesidad de cumplir el tratamiento como punto básico para el control de la enfermedad, utilizando siempre las formas farmacéuticas recetadas, no otras distintas. Aprender a diferenciarlos efectos adversos de la medicación y los síntomas causados por enfermedades asociadas a la epilepsia, así como tener más información sobre los riesgos del embarazo y los fármacos antiepilépticos completaban la lista de tareas para los pacientes.

Y en cuanto a los profesionales sanitarios se pedía fomentar el conocimiento de médicos de Atención Primaria sobre esta enfermedad neurológica, e incrementar la formación de los pediatras, ya que juegan un papel fundamental en su diagnóstico. El 80 por ciento de los pediatras reconoce su labor principal en la asistencia sanitaria de la epilepsia.

Luchar contra el estigma

Otro  escollo que hay que seguir trabajando es la concienciación generalizada de las pautas que se deben seguir frente a una crisis epiléptica, ya que aún se desconoce la forma correcta de actuar, cuando son medidas que deberían aprenderse como los primeros auxilios de cualquier paciente.

Por ello hay que seguir fomentando campañas formativas como la escolar ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ que trata de educar a los más pequeños en el conocimiento de esta patología.