El desconocimiento de la epilepsia ha convertido a esta enfermedad en una condena para algunas personas, de tal forma que muchos pacientes se sienten discriminados en el colegio, en el trabajo… Una de las principales maneras de luchar contra el estigma social es la formación de la población sobre esta enfermedad, sus características y cómo afrontarla. Para poder llegar a los más pequeños, la neuropediatra Patricia Smeyers se embarcó en la aventura de escribir cuentos sobre la epilepsia que consiguen normalizar la epilepsia de cara a los más pequeños de la casa.
“Si conseguimos normalizar la epilepsia desde la infancia, todo será más fácil. Es importante que los niños perciban a otros niños con esta enfermedad como unos compañeros más”. Así lo explica esta experta de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia, y autora de dos preciosos cuentos sobre la epilepsia.: ‘La Pócima de las Ausencias’ y ‘El Baile del Gigante’.
En general hay enfermedades que nos asustan más que otras. En lo que se refiere a la epilepsia, desde hace muchos años, se asocia a falsos mitos que han provocado el rechazo de la sociedad a las personas que la padecen. Llama la atención que aunque la epilepsia puede afectar a cualquier persona, esta enfermedad tiene dos picos de aparición: la infancia (cuando el cerebro se está desarrollando) y a partir de los 50 años (con el envejecimiento del cerebro).
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la epilepsia afecta a unos 400.000 españoles, y de los nuevos casos que se detectan, el 40 por ciento son en menores de 15 años, aunque la mayor parte de casos de epilepsia infantil tienen buena evolución y obedecen al tratamiento. Sin embargo, los expertos creen que esta cifra podría ser mayor, precisamente porque muchos enfermos tienden a ocultarla. Por ese motivo es fundamental conocer la enfermedad, saber que tiene tratamiento y que quien la padezca puede llevar una vida normal. “Y si esta labor educativa la empezamos en la infancia el éxito está asegurado”, subraya la especialista.
Con este objetivo por bandera la doctora Smeyers ha escrito dos cuentos editados por UCB, con el apoyo de la SEN. El primero, titulado ‘La Pócima de las Ausencias’, vio la luz en 2011 y el segundo, ‘El Baile del Gigante’, se publicó en 2014. Actualmente la especialista está trabajando para terminar un tercer número de esta serie infantil.
En la epilepsia, pese a que puede haber tantos tipos de crisis como pacientes, éstas se dividen en dos grupos: las generalizadas, que afectan a todo el cuerpo y el paciente pierde la consciencia; y las focales: que sólo afectan a una parte del cuerpo y el enfermo permanece consciente. En el primer cuento se abordaban, de manera divertida y descritas para un público infantil, las crisis de ausencia; mientras que en el segundo se habla de las crisis focales.
Interesantes relatos para que los niños aprendan un poquito más sobre la epilepsia, conozcan su realidad y terminen con el estigma que rodea a las personas que la padecen.
Si quieres leer estos cuentos puedes hacerlo aquí.