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El Baile del Gigante, un cuento infantil orientado a eliminar el estigma social asociado a la epilesia

Escrito por la doctora Patricia Smeyers y editado por UCB, acerca a través de una historia divertida a niños enfermos y sanos a esta enfermedad crónica aún desconocida.

Combatir la carga social que se asocia a la epilepsia desde la educación de las nuevas generaciones es el objetivo de la publicación de este libro que lleva por título: ‘El Baile del Gigante’. Editado por UCB, con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) este cuento infantil será presentado por su autora, la neuropediatra Patricia Smeyers, el próximo sábado 24 de mayo a las 13:15horas, en el salón de actos del (antiguo) Hospital Universitario La Fe de Valencia, para conmemorar el Día Nacional de la Epilepsia.

El Baile del Gigante

El principal mensaje que se pretende transmitir a los chavales a través de un cuento infantil –qué mejor manera de llegar a los más pequeños– es que la relación con un niño epiléptico debe ser igual a la que se tiene con cualquier otro niño, sin excluirle. Que conozcan la enfermedad y que sepan que la mayoría de los epilépticos bien tratados (el 70%) puede llevar una vida normal, sin crisis.

Destinado a niños de todas las edades, el argumento del cuento aborda la historia de Gigante, un árbol centenario que mientras juega con un grupo de niños tiene una crisis epiléptica. Sin embargo, ni Gigante ni sus pequeños amigos saben de qué se trata hasta que el Doctor Neuro les ayuda con el diagnóstico.

La propia palabra epilepsia significa una condena para muchas personas pero no es una palabra maldita. Sorprende ver el desconocimiento que se asocia a esta enfermedad, y lo mal que lo encajan tanto pacientes como familiares en el momento del diagnóstico”, explica la doctora Smeyers, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario La Fe de Valencia, y autora del libro. “Con los cuentos pretendemos normalizar la enfermedad y que un niño con epilepsia sea visto como cualquier otro niño, en especial por sus compañeros, por sus iguales”, agrega.

La enfermedad en la infancia

Lo cierto es que la epilepsia es una dolencia que puede afectar a cualquier persona. Existen factores que predisponen su aparición, pero esta enfermedad tiene dos picos de aparición: en la infancia (cuando el cerebro se está desarrollando), y a partir de los 50 años (con el envejecimiento del cerebro). Por este motivo es fundamental conocerla, saber que tiene tratamiento y que quien la padezca puede llevar una vida normal, esgrime la especialista.

Si esta labor educativa se empieza en la infancia, el éxito está asegurado”, dice entusiasmada la neuropediatra. Y es que ‘El Baile de Gigante’ es el segundo cuento que aborda un tipo de crisis de esta enfermedad crónica. En 2011, también de la mano de la doctora Smeyers y UCB vio la luz ‘La Pócima de las Ausencias’, cuya moraleja iba dirigida a acabar con los falsos mitos que rodean esta patología.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología, la epilepsia afecta a unos 400.000 españoles, de los que se calcula que unos 320.000, el 80%, son niños menores de 12 años. Los expertos creen que esta cifra podría ser mayor, precisamente porque muchos enfermos tienden a ocultarla.

En epilepsia, pese a que puede haber tantos tipos de crisis como pacientes, éstas se dividen en dos grupos: las generalizadas, que afectan a todo el cuerpo y el paciente pierde la consciencia; y las focales: que sólo afectan a una parte del cuerpo y el enfermo permanece consciente.

En el primer libro se abordaban de manera divertida y descritas para un público infantil, las crisis de ausencia. En la publicación que hoy ve la luz se habla de las crisis focales.

Donación de ejemplares

Con el objetivo de este cuento llegue al mayor número de personas, niños y adultos, con o sin epilepsia, UCB –líder en el tratamiento de esta patología– donará ejemplares suficientes para repartir entre asociaciones de pacientes y la Federación Española de Epilepsia (FEDE)

También se distribuirán entre los colegios de toda España que participan en la campaña educativa ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ en la que ya se ha formado a más de 10.000 niños.

Gracias al éxito obtenido con el primer cuento tanto entre pacientes como entre niños sanos, UCB ha decidido mantener su apuesta por este proyecto divulgativo y educacional que contribuye de una manera didáctica a superar los estigmas sociales que rodean a la epilepsia”, subraya el doctor Javier Alcázar, director médico de Sistema Nervioso Central en UCB.

La presentación oficial de ‘El Baile de Gigante’, el Día Nacional de la Epilepsia (24 de mayo), tuvo lugar en el marco de la V Jornada de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE) donde se abordarán diferentes aspectos de esta patología.

En este contexto, su presidenta, Llanos Sólvez, ha subrayado: “este cuento es una fórmula extraordinaria que permite a niños y a adultos tratar a los enfermos con epilepsia como a todos los demás, sin apartarlos; al tiempo que los pequeños enfermos no dramatizan su enfermedad, la aceptan y mejoran así su calidad de vida”.