Entrevista a la doctora Patricia Smeyers, neuropediatra del Hospital La Fe de Valencia y autora de ‘El Bosque de las Tormentas’
Hoy, Día Nacional de la Epilepsia, se ha presentado el tercer cuento de la saga sobre epilepsia escrita por la neuropediatra Patricia Smeyers, titulado ‘El Bosque de las Tormentas’. Con esta historia, la doctora pretende normalizar esta enfermedad neurodegenerativa que aún sigue estigmatizando a quien la padece, al tiempo que sirva de recurso para que los niños que la padecen aprendan a comprenderla y convivir con ella.
Responsable del área de epilepsia infantil del Hospital Universitario La Fe de Valencia, la doctora Smeyers es una convencida de que educando desde la infancia es la mejor manera de conseguir normalizar esta patología que afecta a unos de 500.000 españoles.
¿El hecho de que se decidiera por escribir cuentos tiene relación con que la la mitad de los nuevos casos que se diagnostican anualmente de epilepsia son niños?
La motivación que me empujó a escribir era crear un material original para niños en el que se explicara de forma sencilla qué es la epilepsia tratando de eliminar esa visión negativa que siempre se asocia a esta enfermedad. En 20 años que llevo en neuropediatría no he encontrado un material que explique la epilepsia infantil a los niños y con el que ellos puedan verse identificados.
Elegí escribir cuentos porque a los seres humanos nos gustan que nos cuenten historias, aprendemos mejor las cosas por el placer que nos produce una historia, el buen rato que nos hace pasar. Entonces pensé en hacer un cuento que los padres les pudieran leer a los niños más pequeños, y que los más mayores pudieran leer por sí mismos. Fue a partir del primer libro cuando me di cuenta que estas historias también ayudan a los padres porque comprenden mejor la enfermedad.
¿Cómo enfrentan padres e hijos un diagnóstico de epilepsia?
En nuestra sociedad aún existe una gran mayoría que discrimina mucho a las personas que padecen epilepsia, no pueden salir a la calle, no pueden tener relaciones sociales… van cambiando las cosas, pero aún cuesta. Cuando diagnosticamos una epilepsia existe ese miedo y ese temor causado por el estigma social. Enseguida entra la duda de qué pasará si le da un ataque en el colegio, si los profesores van a tener miedo, o cómo se va a manejar la enfermedad de cara a los demás. Un estigma que si se hablara más de la epilepsia, y se quitara esa visión temerosa y negativa que tiene, desaparecería. Y eso es lo que trato de hacer con los cuentos.
Es curioso, pero poca gente conoce que la epilepsia es una enfermedad que en el 70 por ciento de los casos se puede controlar perfectamente con un tratamiento adecuado, por lo que el paciente puede llevar una vida normal. Y en el caso de los niños, lo bueno que tiene la epilepsia infantil es que, como se asocia al neurodesarrollo cerebral, se puede pensar en que haya una remisión de la enfermedad y en un tiempo que puede dejar el tratamiento porque técnicamente se curan. No es una condena de por vida.
Para el otro 30 por ciento, resistentes a los tratamientos farmacológicos, son candidatos a nuevos medicamentos con diferente mecanismo de acción o incluso a cirugía.
¿Desde qué perspectivas se aborda la epilepsia en sus cuentos?
El primer libro que escribí, ‘La Pócima de las ausencias’ explicaba las ausencias epilépticas, ‘El Baile del Gigante’ las epilepsias focales, y ‘El Bosque de las Tormentas’ el cuento que hoy se presenta, cuenta cómo es la epilepsia generalizada con crisis tónico clónicas, que es la forma más dramática de la epilepsia, la que la gente identifica con más temor, en la que todo el mundo piensa cuando se habla de epilepsia, porque existe un estereotipo mental: la persona cae al suelo, tiembla, comienza de manera violenta… Sin embargo en el cuento se habla de este tipo de epilepsia con elementos positivos, normalizando la enfermedad a través del lenguaje del cuento, intentando frenar ese miedo que hay en el subconsciente,sobre todo de los adultos, y que de alguna manera se transmite también a los niños.
Habla de frenar ese miedo, entonces ¿no está justificado?
No, no es tan dramático como parece. En el cuento se comparan las crisis con una tormenta que en un momento dado parece que va a dar miedo pero que cuando se paran a analizarla fríamente se entiende que es un fenómeno, de alguna manera natural, en el que el paciente en unos minutos termina recuperándose y no ha pasado nada.
Pero para que esto se entienda y cale hace falta educación, formación y un cambio cultural en torno a la epilepsia. Es fantástico que los niños conozcan este tipo de patologías que son frecuentes y que pueden aparecer en el entorno escolar para que si se encuentran con una crisis epiléptica no salgan huyendo temerosos, sino que vayan a atenderlo, que cambie su manera de enfrentarse a ello.
Además, en la epilepsia esos primeros auxilios son muy sencillos y puede ayudar en gran medida a la persona afectada. Basta con deshacernos de los falsos mitos y saber que, al contrario de lo que se piensa, no hay que meter nada en la boca del paciente porque es peligroso, colocar a la persona de lado, evitar que se golpee si está convulsionando y controlar el tiempo que dura la crisis. Cuatro cosas que marcan la diferencia entre salgo corriendo o sé de lo que se trata, voy a ayudar y sé cómo hacerlo.
¿Está pensado entonces también para leerse en un entorno escolar?
Mi primera idea fue transmitir el conocimiento a la familia a través de los hijos y los padres, pero luego también me llegaron informaciones de que a profesores escolares que se encontraban con algún caso de epilepsia en sus aulas también se beneficiaban de leerlo en clase y les servía mucho a los chavales para aceptarlo mejor y mirar a su compañero de otra manera. En las aulas de los hospitales también lo demandan muchísimo. Al final cuando hablamos de un cuento pensamos que es para niños pero es válido para todos los públicos porque cada uno lo va captando de una manera.
El niño capta las imágenes muy bien, y a medida que aumenta su capacidad de concentración lo va entendiendo mejor; y el adulto acepta muy bien esa sencilleza la hora de explicarle la enfermedad a través del lenguaje del cuento. Y, qué duda cabe, que le ayuda también a la hora de tener que darle explicaciones a un niño del tipo: “tienes que tomar una medicación durante mucho tiempo, varias veces al día, aunque te encuentres bien, para prevenir que le ocurra una crisis”.
Los dos cuentos anteriores tienen el formato tradicional de papel y también la versión online, ‘El Bosque de las Tormentas’ también se ha lanzado en versión audiolibro ¿cuál es el propósito?
Es una idea que se me ocurrió pensando de nuevo en los niños, es mucho más fácil imaginar una historia que te cuentan. La verdad es que el resultado es fantástico porque está hecho con diferentes voces de actores de doblaje y para esos niños que no pueden leer bien, o para los que se cansan más fácilmente con la lectura, esta versión les va a hacer que el contenido sea mucho más entretenido si cabe.
¿Dónde podemos adquirir los libros?
Los tres han sido editados por Ergon gracias a la colaboración de la compañía biofarmacéutica UCB, y se podrán adquirir en formato papel a través de ellos y también está disponible en La Casa del Libro. Luego en formato digital se puede leer a través de esta misma página de VivirConEpilepsia.es, en el apartado de ‘Recursos’. No quiero dejar de agradecer a la compañía biofarmacéutica UCB por el esfuerzo que ha hecho con los tres cuentos ya que ha financiado ediciones para poder repartir el cuento de forma gratuita entre las asociaciones de pacientes de toda España a través de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), bibliotecas y centros escolares.
