‘Personas que conviven con la epilepsia’ está disponible en la dirección http://www.personasque.es/epilepsia y ha sido especialmente diseñada para los pacientes, los cuidadores que atienden a una persona con epilepsia o cualquier persona interesada en la enfermedad.
“Sobre la epilepsia pesa una importante carga de estigmatización, muy relacionada con los falsos mitos que todavía existen sobre la enfermedad, y que muchas veces derivan en el aislamiento de los pacientes. Por esta razón, desde UCB hemos querido apoyar esta plataforma digital como un foro de encuentro entre todas las personas que viven o conviven con la epilepsia”, explica el Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB.
Tras un sencillo formulario de registro, la plataforma pone a disposición de todos los usuarios dos completas secciones. Por un lado, el apartado de ‘Comunidad’ permite a todos los visitantes conversar con otras personas que se encuentran en su misma situación, consultar todas sus dudas, hacerse miembros de grupos con intereses comunes o unirse a la asociación de pacientes que más les interesa. En una segunda sección -‘Biblioteca’-, la web ofrece a cada persona la posibilidad de escribir artículos sobre sus propias experiencias, al tiempo que les permite leer lo que han comentado otros usuarios sobre su día a día con la enfermedad.
“El objetivo final de esta plataforma es animar a los pacientes a compartir sus experiencias, algo que sin duda puede ayudarlos a vencer los miedos que puedan tener sobre su enfermedad. Además, comprobar que hay otras muchas personas que viven en su misma situación les servirá para normalizar la enfermedad y atreverse a superar cualquier barrera que se encuentren a la hora de conseguir sus objetivos”, puntualiza el Dr. Alcázar,
‘Personas que’ es una plataforma digital cuyo objetivo es crear un lugar de reunión y encuentro para todas las personas que mantienen algún tipo de relación con una enfermedad. Por eso, no solo está destinada a las personas que padecen una, sino que también ofrece un espacio para aquellos que ejercen el papel de cuidador o para los que simplemente tienen interés o relación en alguna afección.
Esta iniciativa cuenta además con el apoyo de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).