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La formación en epilepsia es clave para lograr la normalización y la integración de los pacientes

Cada vez son más los colegios que se animan a realizar formaciones sobre epilepsia a alumnos de primaria.

formación en epilepsia

Cada vez son más los colegios que se animan a realizar formaciones sobre epilepsia a alumnos de primaria, unas charlas que están resultando esenciales en la normalización de este trastorno en la sociedad. En la actualidad, los pacientes con epilepsia aún tienen que convivir con numerosos estigmas asociados a esta enfermedad. La educación desde las aulas se está mostrando como un eslabón clave en ese proceso. Para poner en valor esas formaciones que suceden en colegios de toda España, hoy vamos a contar la historia de las que llevan a cabo en UGADE.

UGADE es la Unión Gallega de Epilepsia, una asociación de pacientes que ha decidido pasar a la acción para combatir la falta de conocimiento que hay sobre la epilepsia, y erradicar falsos mitos que contribuyen a crear una imagen irreal de esta enfermedad. Entre las acciones que han puesto en marcha, han empezado a dar charlas en colegios escolares, desde tercero a sexto de primaria.

Acaban de empezar, pero ya llevan más de 150 alumnos formados y más de una decena de profesores. Las charlas las imparten una persona de la asociación afectada de epilepsia y Mercedes Luaces, la psicóloga de UGADE. Desde VCE nos hemos puesto en contacto con ésta última para que nos cuente todos los detalles de esta iniciativa.

P.- ¿Cuál es el conocimiento sobre la epilepsia que os habéis encontrado en los colegios?

ML.- No lo hay. Por lo que hemos visto, la epilepsia es una gran desconocida. Todos los mitos o las falsas creencias que hay alrededor de la enfermedad, todos los noes que se deben tener en cuenta, es lo que la gente conoce. De hecho, en las charlas empezamos preguntando lo que saben de la epilepsia, y hasta ahora siempre nos refieren a aspectos de la misma que no son ciertos.

Nos hemos dado cuenta de que hay creencias que son falsas pero que están muy arraigadas. Por ejemplo, que los pacientes que sufren una crisis pueden tragarse la lengua, o que hay que echarles agua en la cara para despejarles. Cuando les explicamos que justamente hay que hacer lo contrario: no sujetar al paciente ni introducirle nada en la boca, se quedan sorprendidos. Después les damos los argumentos de porqué es así, entonces lo asimilan y ellos mismos consideran que es importante acabar con esos mitos.

P.- ¿La sorpresa es con los alumnos o también con los profesores?

ML.- Por desgracia también con el profesorado. Son muchos los maestros que tampoco saben mucho sobre la epilepsia y reconocen que no sabrían actuar si un alumnos tuviera una crisis en el aula. Por eso nos reconforma mucho, ver que al final de las charlas, tanto niños como profesores, nos agradecen la formación, puntúan muy alto su grado de satisfacción con la formación recibida y, sobre todo, nos vamos con la seguridad de que ven la epilepsia con otros ojos y de que sabrán practicar los primeros auxilios si se encuentran con una crisis epiléptica.

P.- ¿Cómo surgió la idea de dar charlas en los colegios?

ML.- Desde la asociación vemos a diario la desinformación que existe de la epilepsia. Las personas que acuden a nosotros con un nuevo diagnóstico, todo lo que conocen de la enfermedad no es cierto. Y el año pasado, en Galicia, hubo un caso de una crisis epiléptica en un campo de fútbol y vimos cómo la información que circula sobre esta enfermedad es caótica, y existe una gran desinformación sobre qué hacer en esos casos.

A partir de ahí decidimos que era importante centrarnos en la educación de la sociedad. Y si empezamos por los más pequeños, conseguiremos que sean unos adultos responsables y comprometidos. Hemos tenido la suerte de encontrar, en vivir Con Epilepsia, los recursos adecuados -como el cómic o el vídeo– para acercarnos al colectivo infantil. Nuestro objetivo es conseguir concienciar, normalizar la epilepsia y respetarla.

P.- ¿Después de formar a los colegios, qué vais a hacer?

ML.- Bueno, aún quedan muchos colegios a los que poder enseñar qué es la epilepsia. Pero entre nuestros planes está continuar esa formación en los centros de secundaria, accediendo también a la población adolescente. Además, nos gustaría hacer un seguimiento de las formaciones que vamos dando. Aún no tenemos estructurado cómo lo haremos, pero es una segunda fase que tenemos en mente.

P.- ¿Por dónde crees que debe pasar la solución para incrementar el conocimiento de la sociedad, en general, sobre la epilepsia?

ML.- Los colegios son, sin duda, uno de los puntos clave, porque una educación real sobre la epilepsia para la futura sociedad es un arma muy poderosa para cambiar la imagen que hoy en día tiene. Por eso, nosotros seguiremos haciendo formaciones a escolares y animamos a otras asociaciones de pacientes -como la nuestra- a que hagan lo mismo con los colegios que estén en su entorno.

Otro punto importante son los medios de comunicación. Que se hable más de la epilepsia, desde una postura positiva, normalizando la enfermedad, desterrando falsos mitos y aclarando las dudas que existen. Hablar abiertamente de la epilepsia ayudaría mucho.

Desde VCE te invitamos a conocer la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, una iniciativa promovida por la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE), con el apoyo de UCB Iberia, que busca potenciar una mayor comprensión e integración social de los niños que conviven con la epilepsia a fin de mejorar su calidad de vida. Si tu colegio quiere participan pincha en este enlace.

Y para eliminar estigmas y normalizar la enfermedad entre los alumnos de secundaria, FEDE y UCB tienen en marcha la campaña ‘Epilepsia ¿y Qué?’. Se trata de una iniciativa con la que se quieren dar a conocer aspectos cotidianos de este trastorno neurológico a los adolescentes. Además, ahora los centros educativos pueden participar en un concurso para ganar un premio para final de curso, haciendo un vídeo sobre la epilepsia. Aquí puedes encontrar toda la información: Campaña ‘Epilepsia ¿y Qué?’ 2017-2018.

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