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Vivir con Epilepsia, una comunidad de más de 500.000 usuarios [Infografía]

De las más de 500.000 personas que padecen epilepsia en nuestro país, el estigma y la exclusión social siguen siendo características comunes en muchos pacientes con esta enfermedad. La falta de conocimiento genera escasa integración de las personas con epilepsia que demandan información fiable y útil que les ayude a comprender mejor la enfermedad y ayude a la sociedad a desmitificarla.

Vivir con Epilepsia, una comunidad de más de 500.000 usuarios [Infografía]

De las más de 500.000 personas que padecen epilepsia en nuestro país, el estigma y la exclusión social siguen siendo características comunes en muchos pacientes con esta enfermedad. La falta de conocimiento genera escasa integración de las personas con epilepsia que demandan información fiable y útil que les ayude a comprender mejor la enfermedad y ayude a la sociedad a desmitificarla. Como parte de esa parte de la población, te damos las gracias por seguir Vivir Con Epilepsia como una de las fuentes de información veraz y avalada.

Y es que lo cierto es que los datos apuntan a que el 75 por ciento de la información que se puede localizar en internet sobre salud no es fiable ni cuenta con el respaldo de la evidencia científicas ni el aval de entidades expertas en la materia.

En ese contexto, Vivir Con Epilepsia nación en 2014 como un ecosistema digital dirigido a pacientes, familiares y cuidadores con el objetivo principal de mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad y la calidad de vida de los pacientes. Un espacio en el que compartir experiencias y en el que encontrar conocimiento, recursos y comprensión sobre la enfermedad.

Un proyecto respaldado por nuestra plataforma web que contiene información rigurosa avalada por entidades científicas y asociaciones de pacientes. Artículos, directorio de organizaciones de pacientes y otros recursos útiles (cuentos, podcast, guías…) completan Vivir con Epilepia. Información útil y veraz para los más de 500.000 usuarios únicos que nos visitan desde 2016. ¡¡Gracias por ser uno de ellos!!

Entre los principales recursos que más buscan los pacientes, destacan las guías para pacientes con más de 16.000 descargas desde el año pasado. Son guías específicas sobre epilepsia para los niños, para las mujeres o las personas mayores.

Desde Vivir Con Epilepsia se ha desarrollado también la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ que este año cumple su séptima edición y cuyo objetivo es educar sobre la epilepsia en el entorno escolar. Desde su lanzamiento, más de 100.000 escolares de 5.000 escuelas han recibido esta formación.

Vivir con Epilepsia también está presente en las redes sociales para generar comunidad con los pacientes y continuar normalizando la epilepsia en los foros de pacientes. Un espacio de debate e información a través de un enfoque multidisciplinario para impulsar la inclusión y mejorar la calidad de vida de aquellos que sufren epilepsia. Si aún no nos sigue, es el momento de unirte a esta enriquecedora comunidad a través de Facebook y/o Twitter.

Vivir con Epilepsia es una iniciativa de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) con la colaboración de UCB Iberia, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro (FEEN), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (Sade), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la asociación Epilepsia España.

En la siguiente infografía se pueden revisar los principales datos de este ecosistema digital.

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2 comentarios
#1

jose

Excelente obra,
Muy practica y desarrollada con muchos conocimientos.

#2

Vivir con Epilepsia

Muchas gracias Jose. Un saludo.

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