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Rocío Mateos: “Es fundamental elaborar leyes que protejan a las personas con epilepsia”

Concienciar, informar, sensibilizar, ayudar, compartir y establecer un vínculo común entre todos los ejes sociales, públicos o privados, en torno a la epilepsia. Ese es el objetivo prioritario de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), una organización que nació con la intención de unir a todas las asociaciones de epilepsia que luchan por una misma causa: dar visibilidad a esta enfermedad y apoyar a sus pacientes.

leyes epilepsia

Concienciar, informar, sensibilizar, ayudar, compartir y establecer un vínculo común entre todos los ejes sociales, públicos o privados, en torno a la epilepsia. Ese es el objetivo prioritario de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), una organización que nació con la intención de unir a todas las asociaciones de epilepsia que luchan por una misma causa: dar visibilidad a esta enfermedad y apoyar a sus pacientes.

El pasado mes de abril han cumplido 10 años desde que 15 asociaciones decidieron unir sus fuerzas en una mima dirección. Hoy aglutina a más 3.200 personas aquejadas de epilepsia que conviven a diario con esta enfermedad queaún sigue siendo tabú.Hablamos con Rocío Mateos, su presidenta, para que de su opinión al respecto.

Pregunta: ¿La epilepsia sigue siendo tabú?

leyes epilepsia - Rocío Mateos

Por eso cuando los afectados y sus cuidadores llegan a las Asociaciones se sienten en familia, y es cuando comparten de verdad sus carencias, sus dudas y sus miedos. La palabra soledad aún impera en todas las personas que te cuentan cómo viven los primeros meses después del diagnostico.Rocío Mateos: Estamos a mucha distancia de otros países donde las leyes, los profesionales y la sociedad entera se han involucrado más con las personas con epilepsia. En España sigue existiendo mitos y tabús y mucha discriminación en general. Donde no llega la buena información, nacen los miedos y el rechazo y lo peor de todo es que ocurre en todas las áreas: educación, salud, trabajo y relaciones sociales.

P.- Además de soledad ¿cuál es la primera preocupación de un paciente recién diagnosticado?

RM.-Lo primero que tiene es un montón de dudas. Necesita que les expliquen bien su diagnostico, si las crisis se podrán controlar, qué calidad de vida van a tener desde ese momento, dónde pueden acudir para ser informados en las aéreas sociales, saber dónde pueden encontrar apoyo, si existe alguna legislación que les ampare…

Cuando ya saben manejar su enfermedad, tienen que enfrentarse con la falta de información social, la incomprensión, las constantes preguntas del entorno, los problemas en las relaciones afectivas, la formación, las discriminación laboral, la legislación… una constante carrera de obstáculos.

P.- ¿Cómo les ayudan las Asociaciones?

RM.-Los neurólogos  están cada vez más concienciados sobre las necesidades de los pacientes, pero el horario en las consultas es muy limitado. Además, muchos afectados o familiaresno consultan sus dudas por pudor o desconocimiento. Creo que ahí es donde jugamos una labor fundamental las asociaciones, porque los pacientes se sienten más cómodos y les brindamos todo el tiempo que necesiten.

Después de tantos años, me quedo con las miradas de complicidad, las gracias de verdad, los abrazos y besos de corazón. Esas familias que han podido superar la angustia, el miedo y la soledad. Esos alumnos  y profesores que han recibido información y formación y esos profesionales que han aprendido a escuchar las necesidades. ¡Gracias!

P.- ¿Hay recursos fiables en la red al respecto?

RM.-Cada vez hay más información veraz en la red, por ejemplo esta web de VivirConEpilepsia.es constituye un estupendo recurso para encontrar información sobre la enfermedad y sirve, en general, para educar al resto de la sociedad. Por ese motivo FEDE apoyó esta iniciativa desde el principio. Pero la epilepsia tiene muchas connotaciones, cada persona es única y vive su enfermedad de forma diferente.Las Asociaciones están para dar soporte humano, para reivindicar las carencias y buscar soluciones a los problemas o necesidades que surjan.

P.-¿Qué actuaciones son necesarias para que cambien las cosas?

RM.-Es fundamental que se creen leyes que protejan a las personas con epilepsia y desechar las que se han quedado obsoletas. Y, por supuesto, continuar informando y sensibilizando a la sociedad. Tenemos que conseguir que afectados, familiares y todas las personas involucrados con la epilepsia se unan con un fin común: promover la investigación, e innovar en los ámbitos de la prevención, diagnóstico  precoz y tratamiento.

Hay que dar prioridad a la epilepsia como una enfermedad importante que impone una carga significativa en toda Europa. Se deberían adoptar iniciativas para animar a los estados miembros a garantizar una calidad de vida igualitaria en cuanto a educación, empleo, transporte y salud pública para las personas con epilepsia.

La sociedad como colectivo no está preparada para atender a una persona que está sufriendo una crisis, hay una falta de solidaridad tremenda y, probablemente, sea por desconocimiento. Programas de información y formación como la campaña escolar ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ ayudan mucho, pero son insuficientes.

P.- Rocío, si pudieras pedir un deseo para las personas que padecen epilepsia en España ¿Cuál sería?

RM.-Un tratamiento que terminara definitivamente con las crisis.Si pudiera pedir dos, querría leyes que defendieran sus derechos. Y si pudiera pedir tres, necesitamos una sociedad informada y formada.