“La epilepsia nos enseñó a dar prioridad y a valorar las cosas que realmente tienen importancia”
Mercedes Lombraña dio a luz a su hijo Jesús el 21 de marzo de 1985 y, seis meses después, el neurofisiólogo confirmaba sus sospechas: encefalopatía epiléptica tipo síndrome de West.
Desde ese momento, comenzó el periplo de Mercedes y su familia por distintos hospitales para encontrar un tratamiento efectivo para Jesús quien, con 25 años, ha conseguido integrarse perfectamente en el mundo laboral gracias a su positivismo y entereza. A pesar de todo, Mercedes, que vive sola con su hijo, se sigue preguntando quién cuidará de su hijo cuando ella ya no pueda hacerlo con tanta energía.
¿Qué sabías de la epilepsia antes de que tu hijo fuera diagnosticado?
En realidad nada. Nunca me había interesado la enfermedad, pensaba que a nadie de mi familia le iba a suceder algo así. Meses antes de nacer mi hijo, leí una noticia en la prensa sobre dos niñas diagnosticadas con síndrome de West y el futuro que presentaban era horrible, me impactó mucho. Lo que no sabía yo es que, seis meses después de nacer mi hijo, yo misma iba a encontrarme con esa sorpresa: mi propio hijo también fue diagnosticado de síndrome de West. Recibir una noticia como ésa es una experiencia tan mala que no se la deseo a nadie.
¿Qué fuentes de información has utilizado para aprender más sobre epilepsia?
He leído libros pero, sobre todo, me he informado y orientado con el especialista que trata a mi hijo.
¿Cómo se dice a la gente de tu círculo que tu hijo tiene epilepsia?
Con mucho tacto porque hay gente, todavía hoy, que asocia la palabra epilepsia con “el gran mal”. Y la gente, cuando pronuncias esta palabra, en vez de colaborar, muchas veces retrocede.
¿Qué consejo le darías a un pariente de alguien a quien le acaban de diagnosticar epilepsia?
Lo primero, que ni se agobie ni se alarme. Afortunadamente, el 80% de las personas que padecen epilepsia pueden controlarlo con medicación, aunque es cierto que todavía queda un 20% que no tiene esa suerte, que son resistentes a los fármacos, pero hay otras alternativas.
¿Por qué es importante mantener una buena relación con los especialistas?
Porque son ellos las personas que te pueden ayudar, orientar… y, sobre todo, quienes mejor te pueden aplicar el tratamiento.
¿Cómo se puede hablar de forma más eficiente con el doctor especialista?
Hay que preguntar todo lo que no se sepa, para que así el especialista pueda aclarar todas las dudas que existan.
¿Cómo ha repercutido en tu familia el diagnóstico de la epilepsia?
Le dio un giro total a mi vida, a nuestras vidas. Pero también nos enseñó a dar prioridad y a valorar las cosas que realmente tienen importancia.
¿Cómo consigues enfrentarte cada día a la enfermedad de tu hijo?
Con mucha entereza pero, sobre todo, con mucho amor hacia él, con mucha educación y con mucho respeto.
¿En qué pueden variar las dinámicas habituales de una familia con un miembro con epilepsia?
En todo lo que nosotros hacemos para ayudarlos e integrarlos dentro de la sociedad.
¿En qué no deben variar nunca?
No se deben crear hostilidades ni tensiones, para normalizar la situación lo máximo posible.
¿Cómo ves a tu hijo en el futuro?
Lo veo día a día… debido a la cantidad de crisis diarias que tiene, no puedo predecir un futuro para él.
>>siguiente:Ascensión Jiménez
