Vivir con epilepsia

Cerca de 45.000 valencianos tienen epilepsia

sonia — Tue, 08 May 2012 14:41:55 +0000

En la actualidad, aproximadamente 45.000 personas en la Comunidad Valenciana viven con epilepsia, un desorden neurológico común que, con frecuencia, provoca la alteración incontrolada de la actividad normal de las neuronas. Estos cambios desencadenan sensaciones, emociones y a veces convulsiones, espasmos musculares o pérdida de la consciencia que, tras el breve espacio de tiempo que duran las crisis, desaparecen.

Aunque los avances en diagnóstico y tratamiento permiten que un 70-80% de los pacientes puedan vivir con normalidad, hoy todavía existe un gran desconocimiento entre la población que genera aislamiento social y falta de comprensión. Por esta razón, y con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo en nuestro país, la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE) tiene previsto realizar varios actos institucionales, con el objetivo de promover la concienciación y sensibilización en torno a esta enfermedad.

El primero de los actos se llevará a cabo el mismo jueves 24, fecha en la que ALCE instalará mesas informativas en las puertas del Ayuntamiento de Valencia, en el acceso B del Hospital General y en el hall principal del Hospital La Fe, entre las 10.00 h y las 14.00 h.

Además, el próximo 30 de mayo, la asociación organiza la IV Jornada ALCE sobre ‘Epilepsia: más allá de las crisis’, dirigida a pacientes, familiares, especialistas y personas interesadas. El encuentro contará con la participación del Dr. Jerónimo Sancho, jefe de Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Valencia; el Dr. Vicente Villanueva, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe; Mª Teresa Guardiola, presidenta del Colegio de Farmacéuticos de Valencia; y Trinidad Ruiz, abogado y vocal de la junta directiva de ALCE, además de Llanos Sólvez, presidenta de ALCE.

Una de cada 4.000 personas viven con epilepsia fotosensible

sonia — Wed, 04 Apr 2012 08:56:45 +0000

Leemos en El País que la epilepsia fotosensible es un trastorno neurológico que puede padecer una de cada 4.000 personas en el mundo. No obstante, este tipo de epilepsia es la consecuencia extrema de otra dolencia que afecta aproximadamente al 1,5% de la población: la fotosensibilidad por estímulos visuales, que se desencadena por motivos visuales de alto contraste, como flashes, luces de colores, rayas, redes, cuadrículas… Elementos habituales en televisión, cine, videojuegos o la iluminación de las discotecas, que pueden provocar en las personas fotosensibles desde sensaciiones desagradables, mareos o migrañas hasta epilepsia.

(artículo publicado en El País por María R. Sahuquillo)

La AEPA y UCB organizan en Alicante una charla informativa sobre ‘Epilepsia, diagnóstico y tratamiento’

sonia — Tue, 20 Mar 2012 13:09:16 +0000

Más de 20.000 alicantinos tienen epilepsia

Cerca de 20.000 alicantinos viven a día de hoy con epilepsia, un desorden neurológico común que, con frecuencia, provoca la alteración incontrolada de la actividad normal de las neuronas. Estos cambios desencadenan sensaciones, emociones y a veces convulsiones, espasmos musculares o pérdida de la consciencia que, tras el breve espacio de tiempo que duran las crisis, desaparecen.
Los grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia que se han logrado en los últimos años han permitido que un 70-80% de los pacientes puedan vivir con normalidad. Con el objetivo de abordar estas novedades, la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA) organiza este lunes, 26 de marzo, en colaboración con UCB, la charla ‘Epilepsia, diagnóstico y tratamiento’, dirigida a pacientes, familiares, médicos de atención primaria y especialistas en neurología, además de cualquier persona interesada.
El encuentro contará con la participación del Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología, quien hablará sobre los ‘Niveles de asistencia en epilepsia’, a partir de las conclusiones elaboradas por expertos nacionales y recomendaciones prácticas. Por su parte, el Dr. Alejandro García Escrivá, neurólogo del Hospital IMED Levante y fundador del I Foro de Epilepsia de la provincia de Alicante, comentará las nuevas técnicas desarrolladas para el diagnóstico de la enfermedad.

Charla ‘Epilepsia, diagnóstico y tratamiento’ de la AEPA
Día: 26 de marzo de 2012
Hora: 19.00 h
Lugar: Sala 5, Palacio de Congresos de Alicante. Avenida de Denia, 47.

Artículo relacionado con | La Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante organiza, en colaboración con UCB Pharma, una charla informativa sobre ‘El entorno en la epilepsia infanto-juvenil’

La Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante organiza, en colaboración con UCB Pharma, una charla informativa sobre ‘El entorno en la epilepsia infanto-juvenil’

sonia — Fri, 02 Mar 2012 12:07:05 +0000

Cerca de 16.000 niños de Alicante viven con epilepsia

En la actualidad, unas 20.000 personas viven con epilepsia en Alicante. De ellos, aproximadamente el 80% son menores de 12 años (cerca de 16.000 niños). La epilepsia es un desorden neurológico común que, con frecuencia, provoca la alteración incontrolada de la actividad normal de las neuronas. Estos cambios desencadenan sensaciones, emociones y a veces convulsiones, espasmos musculares o pérdida momentánea de la consciencia.

En los últimos años se han producido grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia que permiten que un 70-80% de los pacientes puedan vivir con normalidad. Sin embargo, a día de hoy, existe un gran desconocimiento entre la población general que, en muchas ocasiones, genera aislamiento social y falta de comprensión.

Con el objetivo de promover la concienciación social en torno a esta enfermedad, la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA) organiza este viernes, 9 de marzo, en colaboración con UCB, la charla ‘El entorno en la epilepsia infanto-juvenil’, dirigida a familiares, profesionales sanitarios, maestros y cualquier persona interesada.

El encuentro contará con la participación del Dr. Alejandro García Escrivá, neurólogo del Hospital IMED Levante y fundador del I Foro de Epilepsia de la provincia de Alicante; la Dra. Rocío Jadraque, neuropediatra del Hospital General de Alicante; y el Dr. Javier Sempere, psiquiatra infanto-juvenil del Hospital de la Vega Baja de Alicante.

Charla ‘El entorno en la epilepsia infanto-juvenil’ de la AEPA
Días: 9 de marzo de 2012
Hora: 10.30 h
Lugar: Aula Cultural de El Corte Inglés. Alicante.

Descárgate aquí el programa de la charla ‘El entorno en la epilepsia infanto-juvenil’

Cerca del 80% de los pacientes con epilepsia son menores de 18 años

sonia — Mon, 13 Feb 2012 10:47:33 +0000

Siete de cada diez niños evolucionan favorablemente al tratamiento y llevan una vida normalizada. El diagnóstico y el tratamiento temprano y correcto son determinantes en la evolución favorable del paciente
La Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), en colaboración con UCB Iberia, presentan el Atlas de epilepsia en la edad pediátrica

En 2012, cerca de tres millones y medio de personas padecerán epilepsia en todo el mundo. De ellas, aproximadamente el 80% serán menores de 18 años. Lejos de tratarse de una enfermedad incapacitante, las perspectivas de curación son muy elevadas. De hecho, siete de cada diez menores afectados evoluciona favorablemente al tratamiento y lleva una vida normalizada. La diversidad de causas que determinan la aparición de un cuadro de epilepsia pediátrica, así como la necesidad de un diagnóstico temprano y certero han motivado la publicación del Atlas de epilepsia en la edad pediátrica, coordinado por los doctores Francesc X. Sanmartí e Ignacio Málaga y avalado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). La obra cuenta con la colaboración de UCB Iberia.

Con motivo de su presentación esta mañana en Madrid, el profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP), ha destacado “la colaboración de ambas sociedades científicas en la edición del manual con el fin de mejorar el nivel de atención médica de la epilepsia en el niño y el adolescente en los hospitales españoles. Aún tenemos por delante un gran desafío: acabar con la estigmatización de la epilepsia y que su padecimiento deje de ser motivo de marginación”. Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Dra. María Luz Ruiz-Falcó, señala “la labor de los especialistas pediátricos en la detección y atención de enfermedades neurológicas y, en particular, de la epilepsia infantil, ya que tiene un difícil manejo y requiere del estudio y control por equipos multidisciplinares. El Atlas es, en este sentido, una herramienta de gran valor para todos los especialistas interesados en el abordaje epiléptico”.

Con un carácter eminentemente práctico, el Atlas de epilepsia en la edad pediátrica recoge en 125 páginas una amplia casuística rigurosamente documentada y ordenada por tramos de edad, desde el periodo neonatal hasta la adolescencia. “El manual permite al especialista recibir información con una etiqueta diagnóstica y participar al mismo tiempo del diagnóstico, gracias a la información clínica recogida en el papel y en el DVD que acompaña al volumen”, explican sus coordinadores.

“Con nuestro apoyo a esta publicación, UCB reconoce la importancia de contar con información contrastada y de calidad para lograr un tratamiento completo de la epilepsia centrado en el diagnóstico precoz. Además, refleja nuestro compromiso con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad”, comenta el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB Iberia.

Epilepsia en edad pediátrica
Entre el 75 y 80% de los afectados menores de 18 años responde favorablemente a la medicación. Con el tiempo, un 50% de ellos acaba prescindiendo del tratamiento, mientras que el otro cincuenta precisa de medicación para estar libres de crisis y llevar una vida normalizada. No obstante, uno de cada cuatro niños es resistente al tratamiento inicial. “Se considera que un paciente es refractario al tratamiento si fracasan dos fármacos antiepilépticos adecuados y, por tanto, debe ser enviado a una unidad de epilepsia para estudio prequirúrgico”, señala el doctor Sanmartí.

En los primeros años de vida del niño la epilepsia es más frecuente. “Los síndromes epilépticos durante el periodo neonatal no tienen buen pronóstico. En su mayoría, se tratan de epilepsias sintomáticas”, explica el Dr. Francesc X. Sanmartí, jefe de Sección de Neurofisiología Clínica y coordinador de la Unidad de Epilepsia Pediátrica del Servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu. Entre cero y un año se concentra la incidencia más alta, situándose entre 75 y 250 casos por cada 100.000 habitantes, manteniéndose elevada hasta los diez años. “La medicina del niño ha mejorado mucho en los últimos años y uno de esos avances han sido las unidades de neonatología. Se salvan más vidas, pero las secuelas derivadas del parto prematuro o traumático a nivel renal, aparato locomotor y neurológico también han aumentado”, aclara el Dr. Ignacio Málaga, responsable de la Unidad de Neuropediatría del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias.

En los lactantes, los casos de epilepsia son heterogéneos pero, en su mayoría, no tienen un curso favorable y no son fáciles de tratar con medicación. Sin embargo, durante la etapa prescolar y escolar “tenemos mucha incidencia de epilepsia benignas y la mayoría son de evolución favorable y apenas precisan de medicación”, prosigue el Dr. Málaga. “En el preadolescente, adolescente y adulto joven también existen epilepsias benignas, pero igualmente se dan casos con pronóstico distinto, en algunas ocasiones de por vida. En términos generales, se suele alcanzar el control de la epilepsia, no representa ningún obstáculo para el paciente en su día a día”. A medida que el niño va cumpliendo años y se hace mayor, la aparición de crisis epilépticas desciende y se mantiene estable hasta los 50 años. A partir de los 75 años la incidencia es de 111 por cien mil habitantes.

Artículo relacionado con | El libro La pócima de las ausencias conciencia a los pequeños sobre la normalización de la epilepsia

UCB y la Sociedad Española de Neurología presentan un nuevo Tratado de Epilepsia

sonia — Fri, 02 Dec 2011 10:40:15 +0000

 Más de 70 especialistas de toda España participan en este tratado con el objetivo de realizar una profunda puesta al día de los conocimientos científicos y clínicos de la epilepsia

“Pocas enfermedades con tan alto devenir ejemplarizan la historia de la Medicina como la epilepsia”, comenta el Dr. García Albea en uno de los capítulos del nuevo Tratado de Epilepsia, editado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENP), en colaboración con UCB Pharma. La publicación, presentada recientemente en el marco del LXIII Congreso de la SEN, ha sido elaborada por más de 70 epileptólogos de nuestro país y está dirigida a los especialistas de la Neurología y a aquellos profesionales sanitarios interesados en esta patología.

En la actualidad, se han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas clasificados según síntomas como sacudidas musculares, convulsiones, contracción brusca de los músculos, mirada en blanco y pérdida de consciencia. Además, se han identificado cerca de 100 síndromes epilépticos, según sus diferentes signos y síntomas. Esta amplia clasificación convierte a la epilepsia en una compleja patología que, hoy por hoy, afecta a cerca de 400.000 españoles. El gran estigma social que rodea la enfermedad, así como la falta de recursos apropiados, hace que entre un 60% y un 90% de las personas que viven con epilepsia en países desarrollados no reciban el tratamiento más adecuado, según la Organización Mundial de la salud.

“En los últimos años, se ha avanzado mucho en las técnicas de neuroimagen, así como en la integración de las diversas exploraciones al paciente que, al fusionarse, ofrecen información más completa del foco epiléptico. En el ámbito del tratamiento también se han desarrollado nuevos métodos quirúrgicos y han aparecido novedades farmacológicas”. Así explica el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la SEN, el contexto en el que ha sido elaborado este Tratado de Epilepsia.

“La epilepsia es el segundo trastorno neurológico más frecuente y afecta tanto a niños, jóvenes y adultos como ancianos, con lo cual el neurólogo se va a enfrentar al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad con una frecuencia muy alta a lo largo de su vida profesional”, explica el Dr. Javier Salas, del Hospital Universitario Vall d’Hebrón y uno de los coordinadores de la publicación. Por eso, “el principal objetivo de este tratado es el de analizar la epilepsia y los síndromes epilépticos, además de actualizar los conocimientos existentes en el diagnóstico y tratamiento de esta patología”, continúa el Dr. Sancho.

El nuevo Tratado de Epilepsia está dividido en tres secciones y, a través de un total de 47 capítulos, recopila todos los aspectos relacionados con la enfermedad. La primera sección revisa todas las características generales, con apreciaciones sobre la historia de la epilepsia y aspectos básicos de la enfermedad. La segunda parte hace un amplio abordaje sobre el diagnóstico y, en la tercera, se detallan todas las opciones terapéuticas disponibles a día de hoy. “Se trata de una actualización exhaustiva de la epilepsia, poniendo al día tanto los tipos de crisis como de síndromes epilépticos y, sobre todo, el tratamiento farmacológico, psíquico en algunos casos, el pronóstico y también las consecuencias personales para el paciente”, concreta el Dr. Salas.

La población pediátrica, la más prevalente
La incidencia de las epilepsias es alta en la infancia, se estabiliza en la adolescencia y disminuye en la edad adulta. En los estudios epidemiológicos realizados en España se estima una incidencia en los niños menores de 15 años de 62,6 casos por 100.000 personas, con un porcentaje mayor en el primer año de vida, intermedio en la infancia temprana y edad escolar y, menor en la adolescencia. Por esta razón, el Tratado de Epilepsia dedica varios de sus capítulos al diagnóstico y tratamiento de la epilepsia en la edad pediátrica.

Durante la edad infantil, el cerebro se encuentra en plena maduración, por lo que en ocasiones esta circunstancia es determinante en el origen de la epilepsia. En otras, cabe sospechar que la propia enfermedad incide desfavorablemente en la maduración cerebral. En opinión del Dr. Carlos Salas, del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y otro de los coordinadores del tratado, “el diagnóstico en Pediatría es más laborioso, y el tratamiento, muchas veces, más problemático. Es necesaria una mayor precisión y un ajuste de dosis mucho más meticulosa que en un adulto, puesto que los tratamientos pueden implicar riesgos y repercusiones en el sistema nervioso central que, al hallarse en pleno proceso madurativo, es más fácil que repercutan desfavorablemente en el niño”.

La Oficina Internacional para la Epilepsia y UCB convocan el III Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia 2011

sonia — Thu, 10 Nov 2011 10:32:32 +0000

• Este galardón reconoce el trabajo de aquellos periodistas que han destacado por su implicación en la difusión de esta enfermedad

• La fecha límite para inscribirse es el 30 de noviembre de 2011. Consulta aquí las bases y el formulario de inscripción

El III Premio Periodístico Internacional sobre la Epilepsia es una iniciativa conjunta de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) y UCB, que reconoce y premia a periodistas de todo el mundo que han publicado información, noticias o reportajes que ayudan a difundir el conocimiento de la epilepsia. Pueden optar al premio los trabajos realizados en prensa escrita, digital, radio y televisión que hayan sido publicados entre el 30 de octubre de 2010 y el 30 de noviembre 2011.

“Uno de los criterios clave del jurado será valorar la forma en que los periodistas encuentran el equilibrio entre una información convincente, responsable, precisa y basada en la evidencia”, afirma el Dr. Mark Porter, médico de Atención Primaria y locutor. “Estamos impresionados por la respuesta que tuvimos en los premios de los años 2009 y 2010 en los que se recibieron propuestas de más de 17 países diferentes y esperamos que este año haya aún más participación. Quisiera animar a los periodistas que han escrito o que se están planteando escribir alguna publicación sobre la epilepsia a que participen en este certamen”, concluye el Dr. Porter.

El III Premio Periodístico Internacional sobre la Epilepsia está abierto a los periodistas de todo el mundo que quieran presentar sus propios trabajos o que sean nominados por terceras personas. El certamen está compuesto por tres categorías (Prensa escrita, Prensa digital, Radio y Televisión). Todos los trabajos serán revisados y evaluados por un jurado internacional e independiente:
• Dr. Carlos Acevedo, Vicepresidente del IBE en Latinoamérica, Secretario General del IBE y editor de International Epilepsy News.
• Robert Cole, CEO de la Asociación de Epilepsia del Sur de Australia y del Territorio del Norte, Australia.
• Mike Glynn, Presidente de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).
• David Josephs, Paciente.
• Dr. Mark Porter, Médico de Atención Primaria, locutor y corresponsal médico de The Times.
• Sr. Randolph Siegel, Presidente de Estrategia Local Digital, Advance Publications, EE.UU..

“Habitualmente, la epilepsia es una enfermedad desconocida por la sociedad en general. Por esta razón, es fundamental que los medios de comunicación hablen de esta patología de forma precisa y responsable”, declara Mike Glynn, presidente del IBE. “Desde el lanzamiento de este premio, en el año 2009, estamos impresionados y entusiasmados por la alta calidad de los trabajos. Estos artículos no solo ayudan a educar al público y a sacar a la epilepsia de la sombra, sino que también proporcionan información útil y de apoyo a las personas que viven con epilepsia en todo el mundo”, concreta Glynn.

Los criterios que deben tener en cuenta todos los artículos participantes y según los cuales el jurado evaluará los trabajos son:
• Contribuir a la sensibilización y la comprensión de la epilepsia.
• Dar voz a las personas con epilepsia.
• Ser conceptual o visualmente innovador y creativo.
• Estar bien estructurado, basado en una investigación seria y ser convincente.
• Utilizar el lenguaje de manera responsable al informar o escribir sobre la epilepsia.

Cómo participar:
Todas las personas interesadas pueden enviar su formulario de inscripción a:
Secretaría técnica del III Premio Periodístico sobre Epilepsia IBE – UCB PHARMA
Inforpress
Att: Sara Luque / Olalla Loureiro
C/ Arturo Soria 99, local. CP: 28043, Madrid.
O bien por correo electrónico a la dirección: premioepilepsia@inforpress.es

O mandar un e-mail a journalismawards@excellenceinepilepsy.com. Pincha aquí para más información o descargar el formulario de participación.

En función del país podrían aplicarse ciertas restricciones locales sobre este premio, y éste solo estaría disponible en aquellos países donde no esté prohibido o restringido por las regulaciones locales.

Artículo relacionado con | UCB Pharma y el IBE convocan el II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia

Más de 10.000 escolares de toda España reciben formación sobre la epilepsia

admin — Wed, 01 Jun 2011 13:59:54 +0000

• La campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ se ha desarrollado entre alumnos y profesores de más de 650 cursos españoles para potenciar la comprensión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad

• En la sociedad general, y especialmente entre los más pequeños, existe un importante desconocimiento sobre la epilepsia que desemboca en aislamiento y marginación entre los pacientes

Madrid, 29 de marzo de 2011.- La campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ concluye estos días el balance de su primera edición tras llegar a más de 10.000 alumnos de entre 7 y 12 años, pertenecientes a más de 650 cursos de colegios públicos, privados y concertados. Con un completo programa de información y sensibilización sobre la epilepsia dirigido tanto a alumnos como a profesores, su principal objetivo es potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad. Impulsada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y UCB Pharma, la iniciativa cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

La campaña constituye una acción inédita en nuestro país y se desarrolla a través de un completo programa educativo que pretende familiarizar a los alumnos con la enfermedad, al tiempo que ofrece a los profesores información científica y rigurosa sobre cómo proceder en el caso de presenciar una crisis epiléptica. Tal y como ha quedado patente en el transcurso de esta primera edición, en la sociedad general, y especialmente entre los más pequeños, existe un importante desconocimiento sobre la epilepsia que desemboca en aislamiento y marginación entre los pacientes, lo que determina un empobrecimiento de su calidad de vida.

Sin embargo, los promotores de la campaña insisten en que la mayoría de la población ignora que entre el 70% y el 80% de quienes conviven con la epilepsia pueden llevar una vida plena gracias a los actuales tratamientos, por lo que es conveniente que el niño disfrute de una vida diaria lo más normalizada posible.

En la actualidad en España más de 400.000 personas conviven con la epilepsia, muchos de los cuales son niños. Cada año se detectan más de 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50 % se manifiesta por primera vez durante la infancia o la adolescencia. Asimismo, se calcula que entre el cinco y el diez por ciento de la población española experimentará una crisis a lo largo de su vida y hasta un 20 % de estas personas tendrán crisis recurrentes.

Según han precisado los promotores de ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, la gran mayoría de los niños con epilepsia no manifiestan ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento, por lo que pueden y deben escolarizarse con los demás. A la hora de asistir a una persona que experimenta una crisis epiléptica, los promotores recuerdan que lo más importante es acompañar al paciente y cuidar que ningún elemento externo pueda provocarle daño alguno, hasta que el episodio se supere por sí mismo.

Un programa diseñado para conectar con los más pequeños

‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ se desarrolla en dos módulos, uno teórico y otro práctico, apoyados en atractivos materiales audiovisuales y gráficos, pedagógicamente diseñados para captar la atención de los niños, como un cómic, un vídeo y varias láminas educativas.

Además, y para acercarse a los escolares a través de las nuevas tecnologías, la iniciativa incluye una página web en la que alumnos y profesores disponen de toda la información y los recursos de la campaña.

La campaña incluye también un Manual del Profesor en el que se facilita al docente todo el contenido didáctico de la sesión, así como la disposición de una Secretaría Técnica habilitada para que los maestros puedan resolver todas sus dudas o consultas sobre la iniciativa. Los colegios participantes han tenido además la posibilidad de contar con un representante de la asociación de pacientes de su comunidad para apoyar al profesor a la hora de transmitir los aspectos más importantes de la epilepsia.

Todos los materiales de la campaña han sido especialmente diseñados para el público infantil, y desarrollados por especialistas en epilepsia en España, junto a un equipo de expertos en comunicación infantil. Los máximos responsables del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Epilepsia han supervisado todos los componentes de la iniciativa.

El libro La pócima de las ausencias, conciencia a los pequeños sobre la normalización de la epilepsia

admin — Mon, 23 May 2011 08:57:15 +0000

• Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, el Grupo de Epilepsia de la SEN, la Federación Española de Epilepsia y UCB colaboran en la presentación de un libro infantil sobre esta enfermedad escrito por la Dra. Patricia Smeyers
• La publicación busca acercar el concepto de la enfermedad a la población infantil, desmitificar sus falsos mitos y disminuir la carga negativa de la enfermedad
• UCB Pharma, como editor, donará 2.000 ejemplares a la Federación Española de Epilepsia y lo distribuirá en colegios de toda España dentro de su campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”

“La Pócima de las Ausencias” es el primero de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños. Escrita por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, y editada por UCB Pharma, la publicación ha sido presentada esta mañana en el hospital valenciano, con la colaboración del Grupo de Epilepsia de la SEN y de la Federación Española de Epilepsia. La celebración se enmarca dentro de los actos previstos para el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo en nuestro país.

A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el “Doctor Neuro” o el “Mago Electrón”, “La Pócima de las Ausencias” aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. De esta forma, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad. En palabras de la neuropediatra, “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”.

Según ha explicado la autora del libro, Patricia Smeyers, “las publicaciones divulgativas con las que contábamos hasta ahora explican la epilepsia y el proceso de su diagnóstico desde el punto de vista del adulto. Este es el motivo por el que surgió el proyecto. Se trata de cambiar la perspectiva y explicar la epilepsia a los niños en su propio lenguaje: el de los cuentos y la fantasía”.

El acto de presentación del libro ha contado con la participación de representantes del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el Dr. Vicente Villanueva (Coordinador Unidad Multidisciplinar de Epilepsia) y el Dr. Fernando Mulas (Jefe Sección de Neuropediatría) así como el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología y Llanos Sólvez, presidenta de la Asociación Valenciana de Lucha Contra la Epilepsia y miembro de la Federación Española de Epilepsia. En él se ha puesto de manifiesto la importancia de este tipo de iniciativas para potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad, ya que, de las cerca de 400.000 personas que viven con epilepsia en España, aproximadamente el 80% de los casos se manifiestan en menores de 12 años.

Patricia Smeyers, autora de “La Pócima de las Ausencias”, cuenta con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia entre la población pediátrica, área a la que tiene una especial dedicación. En el encuentro de esta mañana, Smeyers ha incidido en la importancia que tiene la concienciación social sobre la enfermedad: “La información sobre la epilepsia infantil permite perder el miedo a estos niños, tratarlos como a los demás, no apartarlos innecesariamente de actividades lúdicas o deportivas, ya que la mayoría están bien controlados al tomar su medicación correcta y saber actuar ante la eventual aparición súbita de una crisis”.

Con el objetivo de promover esta concienciación social y la integración de todos los niños con epilepsia de nuestro país, UCB Pharma, editor de la publicación, donará 2.000 ejemplares a la Federación Española de Epilepsia. Además, la compañía farmacéutica distribuirá también ejemplares entre los colegios de toda España adscritos a la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, que ya se ha impartido en más de 650 cursos españoles y ha llegado a más de 10.000 niños.

La iniciativa se enmarca dentro de la labor que realiza UCB Pharma por promover un mayor conocimiento de una enfermedad que afecta a miles de españoles y cuya incidencia es mayor en los primeros años de vida. Como ha señalado la autora del libro, “el hecho de que UCB destine fondos a la educación social en epilepsia y concretamente en la epilepsia infantil, y que apoye iniciativas como la actual edición y difusión de un cuento infantil demuestra la implicación de este laboratorio por el tratamiento integral de la enfermedad, que no solo se limita a la administración de un fármaco, sino a ofrecer salud a los niños con epilepsia”.

La Asociación madrileña de epilepsia organiza sus II Jornadas para pacientes ‘Epilepsia en la mujer y en la Infancia’

admin — Thu, 23 Sep 2010 15:47:31 +0000

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, ya que en la actualidad afecta a cerca de 400.000 personas en España, mientras cada año se diagnostican aproximadamente 20.000 nuevos pacientes. Pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, alrededor del 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En la mujer, aunque la mayoría de las veces esta enfermedad puede ser controlada con los fármacos actuales, existen diversas recomendaciones y cuidados especialmente importantes en las diferentes etapas de su vida.

Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, el próximo sábado 16 de octubre,la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) organiza sus II Jornadas de Epilepsia en torno a la temática “Epilepsia en la mujer y en la infancia” dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y de la educación, además de a todas aquellas personas interesadas en esta patología. La entrada es gratuita, previa confirmación de asistencia al teléfono 91 617 40 71.

Además de la presidenta de AME, Ascensión Jiménez, la jornada contará con la presencia del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty y de numerosos especialistas que expondrán a todos los asistentes aspectos relacionados con los trastornos de aprendizaje en niños con epilepsia, el impacto de la epilepsia en la sociedad, los tratamientos antiepilépticos actuales y las consecuencias psicológicas de esta enfermedad, al tiempo que responderán a todas las dudas de los presentes.

La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. Estas crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Una crisis suele durar apenas segundos o minutos, después de los cuales el cerebro vuelve a la normalidad.

La epilepsia puede estar asociada a importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales y su repercusión en la calidad de vida de la persona suele ser mayor que en el caso de otras enfermedades crónicas. Diversos factores contribuyen a estas consecuencias, como el carácter impredecible de las crisis, el miedo a una crisis repentina y el estigma social que tiene la epilepsia.