En 2012, cerca de tres millones y medio de personas padecerán epilepsia en todo el mundo. De ellas, aproximadamente el 80% serán menores de 18 años. Lejos de tratarse de una enfermedad incapacitante, las perspectivas de curación son muy elevadas. De hecho, siete de cada diez menores afectados evoluciona favorablemente al tratamiento y lleva una vida normalizada. La diversidad de causas que determinan la aparición de un cuadro de epilepsia pediátrica, así como la necesidad de un diagnóstico temprano y certero han motivado la publicación del Atlas de epilepsia en la edad pediátrica, coordinado por los doctores Francesc X. Sanmartí e Ignacio Málaga y avalado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). La obra cuenta con la colaboración de UCB Iberia.

Con motivo de su presentación esta mañana en Madrid, el profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP), ha destacado “la colaboración de ambas sociedades científicas en la edición del manual con el fin de mejorar el nivel de atención médica de la epilepsia en el niño y el adolescente en los hospitales españoles. Aún tenemos por delante un gran desafío: acabar con la estigmatización de la epilepsia y que su padecimiento deje de ser motivo de marginación”. Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Dra. María Luz Ruiz-Falcó, señala “la labor de los especialistas pediátricos en la detección y atención de enfermedades neurológicas y, en particular, de la epilepsia infantil, ya que tiene un difícil manejo y requiere del estudio y control por equipos multidisciplinares. El Atlas es, en este sentido, una herramienta de gran valor para todos los especialistas interesados en el abordaje epiléptico”.

Con un carácter eminentemente práctico, el Atlas de epilepsia en la edad pediátrica recoge en 125 páginas una amplia casuística rigurosamente documentada y ordenada por tramos de edad, desde el periodo neonatal hasta la adolescencia. “El manual permite al especialista recibir información con una etiqueta diagnóstica y participar al mismo tiempo del diagnóstico, gracias a la información clínica recogida en el papel y en el DVD que acompaña al volumen”, explican sus coordinadores.

“Con nuestro apoyo a esta publicación, UCB reconoce la importancia de contar con información contrastada y de calidad para lograr un tratamiento completo de la epilepsia centrado en el diagnóstico precoz. Además, refleja nuestro compromiso con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad”, comenta el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB Iberia.

Epilepsia en edad pediátrica
Entre el 75 y 80% de los afectados menores de 18 años responde favorablemente a la medicación. Con el tiempo, un 50% de ellos acaba prescindiendo del tratamiento, mientras que el otro cincuenta precisa de medicación para estar libres de crisis y llevar una vida normalizada. No obstante, uno de cada cuatro niños es resistente al tratamiento inicial. “Se considera que un paciente es refractario al tratamiento si fracasan dos fármacos antiepilépticos adecuados y, por tanto, debe ser enviado a una unidad de epilepsia para estudio prequirúrgico”, señala el doctor Sanmartí.

En los primeros años de vida del niño la epilepsia es más frecuente. “Los síndromes epilépticos durante el periodo neonatal no tienen buen pronóstico. En su mayoría, se tratan de epilepsias sintomáticas”, explica el Dr. Francesc X. Sanmartí, jefe de Sección de Neurofisiología Clínica y coordinador de la Unidad de Epilepsia Pediátrica del Servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu. Entre cero y un año se concentra la incidencia más alta, situándose entre 75 y 250 casos por cada 100.000 habitantes, manteniéndose elevada hasta los diez años. “La medicina del niño ha mejorado mucho en los últimos años y uno de esos avances han sido las unidades de neonatología. Se salvan más vidas, pero las secuelas derivadas del parto prematuro o traumático a nivel renal, aparato locomotor y neurológico también han aumentado”, aclara el Dr. Ignacio Málaga, responsable de la Unidad de Neuropediatría del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias.

En los lactantes, los casos de epilepsia son heterogéneos pero, en su mayoría, no tienen un curso favorable y no son fáciles de tratar con medicación. Sin embargo, durante la etapa prescolar y escolar “tenemos mucha incidencia de epilepsia benignas y la mayoría son de evolución favorable y apenas precisan de medicación”, prosigue el Dr. Málaga. “En el preadolescente, adolescente y adulto joven también existen epilepsias benignas, pero igualmente se dan casos con pronóstico distinto, en algunas ocasiones de por vida. En términos generales, se suele alcanzar el control de la epilepsia, no representa ningún obstáculo para el paciente en su día a día”. A medida que el niño va cumpliendo años y se hace mayor, la aparición de crisis epilépticas desciende y se mantiene estable hasta los 50 años. A partir de los 75 años la incidencia es de 111 por cien mil habitantes.

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“Pocas enfermedades con tan alto devenir ejemplarizan la historia de la Medicina como la epilepsia”, comenta el Dr. García Albea en uno de los capítulos del nuevo Tratado de Epilepsia, editado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENP), en colaboración con UCB Pharma. La publicación, presentada recientemente en el marco del LXIII Congreso de la SEN, ha sido elaborada por más de 70 epileptólogos de nuestro país y está dirigida a los especialistas de la Neurología y a aquellos profesionales sanitarios interesados en esta patología.

En la actualidad, se han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas clasificados según síntomas como sacudidas musculares, convulsiones, contracción brusca de los músculos, mirada en blanco y pérdida de consciencia. Además, se han identificado cerca de 100 síndromes epilépticos, según sus diferentes signos y síntomas. Esta amplia clasificación convierte a la epilepsia en una compleja patología que, hoy por hoy, afecta a cerca de 400.000 españoles. El gran estigma social que rodea la enfermedad, así como la falta de recursos apropiados, hace que entre un 60% y un 90% de las personas que viven con epilepsia en países desarrollados no reciban el tratamiento más adecuado, según la Organización Mundial de la salud.

“En los últimos años, se ha avanzado mucho en las técnicas de neuroimagen, así como en la integración de las diversas exploraciones al paciente que, al fusionarse, ofrecen información más completa del foco epiléptico. En el ámbito del tratamiento también se han desarrollado nuevos métodos quirúrgicos y han aparecido novedades farmacológicas”. Así explica el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la SEN, el contexto en el que ha sido elaborado este Tratado de Epilepsia.

“La epilepsia es el segundo trastorno neurológico más frecuente y afecta tanto a niños, jóvenes y adultos como ancianos, con lo cual el neurólogo se va a enfrentar al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad con una frecuencia muy alta a lo largo de su vida profesional”, explica el Dr. Javier Salas, del Hospital Universitario Vall d’Hebrón y uno de los coordinadores de la publicación. Por eso, “el principal objetivo de este tratado es el de analizar la epilepsia y los síndromes epilépticos, además de actualizar los conocimientos existentes en el diagnóstico y tratamiento de esta patología”, continúa el Dr. Sancho.

El nuevo Tratado de Epilepsia está dividido en tres secciones y, a través de un total de 47 capítulos, recopila todos los aspectos relacionados con la enfermedad. La primera sección revisa todas las características generales, con apreciaciones sobre la historia de la epilepsia y aspectos básicos de la enfermedad. La segunda parte hace un amplio abordaje sobre el diagnóstico y, en la tercera, se detallan todas las opciones terapéuticas disponibles a día de hoy. “Se trata de una actualización exhaustiva de la epilepsia, poniendo al día tanto los tipos de crisis como de síndromes epilépticos y, sobre todo, el tratamiento farmacológico, psíquico en algunos casos, el pronóstico y también las consecuencias personales para el paciente”, concreta el Dr. Salas.

La población pediátrica, la más prevalente
La incidencia de las epilepsias es alta en la infancia, se estabiliza en la adolescencia y disminuye en la edad adulta. En los estudios epidemiológicos realizados en España se estima una incidencia en los niños menores de 15 años de 62,6 casos por 100.000 personas, con un porcentaje mayor en el primer año de vida, intermedio en la infancia temprana y edad escolar y, menor en la adolescencia. Por esta razón, el Tratado de Epilepsia dedica varios de sus capítulos al diagnóstico y tratamiento de la epilepsia en la edad pediátrica.

Durante la edad infantil, el cerebro se encuentra en plena maduración, por lo que en ocasiones esta circunstancia es determinante en el origen de la epilepsia. En otras, cabe sospechar que la propia enfermedad incide desfavorablemente en la maduración cerebral. En opinión del Dr. Carlos Salas, del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y otro de los coordinadores del tratado, “el diagnóstico en Pediatría es más laborioso, y el tratamiento, muchas veces, más problemático. Es necesaria una mayor precisión y un ajuste de dosis mucho más meticulosa que en un adulto, puesto que los tratamientos pueden implicar riesgos y repercusiones en el sistema nervioso central que, al hallarse en pleno proceso madurativo, es más fácil que repercutan desfavorablemente en el niño”.

• La fecha límite para inscribirse es el 30 de noviembre de 2011. Consulta aquí las bases y el formulario de inscripción

El III Premio Periodístico Internacional sobre la Epilepsia es una iniciativa conjunta de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) y UCB, que reconoce y premia a periodistas de todo el mundo que han publicado información, noticias o reportajes que ayudan a difundir el conocimiento de la epilepsia. Pueden optar al premio los trabajos realizados en prensa escrita, digital, radio y televisión que hayan sido publicados entre el 30 de octubre de 2010 y el 30 de noviembre 2011.

“Uno de los criterios clave del jurado será valorar la forma en que los periodistas encuentran el equilibrio entre una información convincente, responsable, precisa y basada en la evidencia”, afirma el Dr. Mark Porter, médico de Atención Primaria y locutor. “Estamos impresionados por la respuesta que tuvimos en los premios de los años 2009 y 2010 en los que se recibieron propuestas de más de 17 países diferentes y esperamos que este año haya aún más participación. Quisiera animar a los periodistas que han escrito o que se están planteando escribir alguna publicación sobre la epilepsia a que participen en este certamen”, concluye el Dr. Porter.

El III Premio Periodístico Internacional sobre la Epilepsia está abierto a los periodistas de todo el mundo que quieran presentar sus propios trabajos o que sean nominados por terceras personas. El certamen está compuesto por tres categorías (Prensa escrita, Prensa digital, Radio y Televisión). Todos los trabajos serán revisados y evaluados por un jurado internacional e independiente:
• Dr. Carlos Acevedo, Vicepresidente del IBE en Latinoamérica, Secretario General del IBE y editor de International Epilepsy News.
• Robert Cole, CEO de la Asociación de Epilepsia del Sur de Australia y del Territorio del Norte, Australia.
• Mike Glynn, Presidente de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).
• David Josephs, Paciente.
• Dr. Mark Porter, Médico de Atención Primaria, locutor y corresponsal médico de The Times.
• Sr. Randolph Siegel, Presidente de Estrategia Local Digital, Advance Publications, EE.UU..

“Habitualmente, la epilepsia es una enfermedad desconocida por la sociedad en general. Por esta razón, es fundamental que los medios de comunicación hablen de esta patología de forma precisa y responsable”, declara Mike Glynn, presidente del IBE. “Desde el lanzamiento de este premio, en el año 2009, estamos impresionados y entusiasmados por la alta calidad de los trabajos. Estos artículos no solo ayudan a educar al público y a sacar a la epilepsia de la sombra, sino que también proporcionan información útil y de apoyo a las personas que viven con epilepsia en todo el mundo”, concreta Glynn.

Los criterios que deben tener en cuenta todos los artículos participantes y según los cuales el jurado evaluará los trabajos son:
• Contribuir a la sensibilización y la comprensión de la epilepsia.
• Dar voz a las personas con epilepsia.
• Ser conceptual o visualmente innovador y creativo.
• Estar bien estructurado, basado en una investigación seria y ser convincente.
• Utilizar el lenguaje de manera responsable al informar o escribir sobre la epilepsia.

Cómo participar:
Todas las personas interesadas pueden enviar su formulario de inscripción a:
Secretaría técnica del III Premio Periodístico sobre Epilepsia IBE – UCB PHARMA
Inforpress
Att: Sara Luque / Olalla Loureiro
C/ Arturo Soria 99, local. CP: 28043, Madrid.
O bien por correo electrónico a la dirección: premioepilepsia@inforpress.es

O mandar un e-mail a journalismawards@excellenceinepilepsy.com. Pincha aquí para más información o descargar el formulario de participación.

En función del país podrían aplicarse ciertas restricciones locales sobre este premio, y éste solo estaría disponible en aquellos países donde no esté prohibido o restringido por las regulaciones locales.

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• En la sociedad general, y especialmente entre los más pequeños, existe un importante desconocimiento sobre la epilepsia que desemboca en aislamiento y marginación entre los pacientes

Madrid, 29 de marzo de 2011.- La campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ concluye estos días el balance de su primera edición tras llegar a más de 10.000 alumnos de entre 7 y 12 años, pertenecientes a más de 650 cursos de colegios públicos, privados y concertados. Con un completo programa de información y sensibilización sobre la epilepsia dirigido tanto a alumnos como a profesores, su principal objetivo es potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad. Impulsada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y UCB Pharma, la iniciativa cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

La campaña constituye una acción inédita en nuestro país y se desarrolla a través de un completo programa educativo que pretende familiarizar a los alumnos con la enfermedad, al tiempo que ofrece a los profesores información científica y rigurosa sobre cómo proceder en el caso de presenciar una crisis epiléptica. Tal y como ha quedado patente en el transcurso de esta primera edición, en la sociedad general, y especialmente entre los más pequeños, existe un importante desconocimiento sobre la epilepsia que desemboca en aislamiento y marginación entre los pacientes, lo que determina un empobrecimiento de su calidad de vida.

Sin embargo, los promotores de la campaña insisten en que la mayoría de la población ignora que entre el 70% y el 80% de quienes conviven con la epilepsia pueden llevar una vida plena gracias a los actuales tratamientos, por lo que es conveniente que el niño disfrute de una vida diaria lo más normalizada posible.

En la actualidad en España más de 400.000 personas conviven con la epilepsia, muchos de los cuales son niños. Cada año se detectan más de 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50 % se manifiesta por primera vez durante la infancia o la adolescencia. Asimismo, se calcula que entre el cinco y el diez por ciento de la población española experimentará una crisis a lo largo de su vida y hasta un 20 % de estas personas tendrán crisis recurrentes.

Según han precisado los promotores de ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, la gran mayoría de los niños con epilepsia no manifiestan ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento, por lo que pueden y deben escolarizarse con los demás. A la hora de asistir a una persona que experimenta una crisis epiléptica, los promotores recuerdan que lo más importante es acompañar al paciente y cuidar que ningún elemento externo pueda provocarle daño alguno, hasta que el episodio se supere por sí mismo.

Un programa diseñado para conectar con los más pequeños

‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’ se desarrolla en dos módulos, uno teórico y otro práctico, apoyados en atractivos materiales audiovisuales y gráficos, pedagógicamente diseñados para captar la atención de los niños, como un cómic, un vídeo y varias láminas educativas.

Además, y para acercarse a los escolares a través de las nuevas tecnologías, la iniciativa incluye una página web en la que alumnos y profesores disponen de toda la información y los recursos de la campaña.

La campaña incluye también un Manual del Profesor en el que se facilita al docente todo el contenido didáctico de la sesión, así como la disposición de una Secretaría Técnica habilitada para que los maestros puedan resolver todas sus dudas o consultas sobre la iniciativa. Los colegios participantes han tenido además la posibilidad de contar con un representante de la asociación de pacientes de su comunidad para apoyar al profesor a la hora de transmitir los aspectos más importantes de la epilepsia.

Todos los materiales de la campaña han sido especialmente diseñados para el público infantil, y desarrollados por especialistas en epilepsia en España, junto a un equipo de expertos en comunicación infantil. Los máximos responsables del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Epilepsia han supervisado todos los componentes de la iniciativa.

“La Pócima de las Ausencias” es el primero de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños. Escrita por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, y editada por UCB Pharma, la publicación ha sido presentada esta mañana en el hospital valenciano, con la colaboración del Grupo de Epilepsia de la SEN y de la Federación Española de Epilepsia. La celebración se enmarca dentro de los actos previstos para el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo en nuestro país.

A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el “Doctor Neuro” o el “Mago Electrón”, “La Pócima de las Ausencias” aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. De esta forma, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad. En palabras de la neuropediatra, “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”.

Según ha explicado la autora del libro, Patricia Smeyers, “las publicaciones divulgativas con las que contábamos hasta ahora explican la epilepsia y el proceso de su diagnóstico desde el punto de vista del adulto. Este es el motivo por el que surgió el proyecto. Se trata de cambiar la perspectiva y explicar la epilepsia a los niños en su propio lenguaje: el de los cuentos y la fantasía”.

El acto de presentación del libro ha contado con la participación de representantes del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el Dr. Vicente Villanueva (Coordinador Unidad Multidisciplinar de Epilepsia) y el Dr. Fernando Mulas (Jefe Sección de Neuropediatría) así como el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología y Llanos Sólvez, presidenta de la Asociación Valenciana de Lucha Contra la Epilepsia y miembro de la Federación Española de Epilepsia. En él se ha puesto de manifiesto la importancia de este tipo de iniciativas para potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad, ya que, de las cerca de 400.000 personas que viven con epilepsia en España, aproximadamente el 80% de los casos se manifiestan en menores de 12 años.

Patricia Smeyers, autora de “La Pócima de las Ausencias”, cuenta con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia entre la población pediátrica, área a la que tiene una especial dedicación. En el encuentro de esta mañana, Smeyers ha incidido en la importancia que tiene la concienciación social sobre la enfermedad: “La información sobre la epilepsia infantil permite perder el miedo a estos niños, tratarlos como a los demás, no apartarlos innecesariamente de actividades lúdicas o deportivas, ya que la mayoría están bien controlados al tomar su medicación correcta y saber actuar ante la eventual aparición súbita de una crisis”.

Con el objetivo de promover esta concienciación social y la integración de todos los niños con epilepsia de nuestro país, UCB Pharma, editor de la publicación, donará 2.000 ejemplares a la Federación Española de Epilepsia. Además, la compañía farmacéutica distribuirá también ejemplares entre los colegios de toda España adscritos a la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, que ya se ha impartido en más de 650 cursos españoles y ha llegado a más de 10.000 niños.

La iniciativa se enmarca dentro de la labor que realiza UCB Pharma por promover un mayor conocimiento de una enfermedad que afecta a miles de españoles y cuya incidencia es mayor en los primeros años de vida. Como ha señalado la autora del libro, “el hecho de que UCB destine fondos a la educación social en epilepsia y concretamente en la epilepsia infantil, y que apoye iniciativas como la actual edición y difusión de un cuento infantil demuestra la implicación de este laboratorio por el tratamiento integral de la enfermedad, que no solo se limita a la administración de un fármaco, sino a ofrecer salud a los niños con epilepsia”.

Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, el próximo sábado 16 de octubre,la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) organiza sus II Jornadas de Epilepsia en torno a la temática “Epilepsia en la mujer y en la infancia” dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y de la educación, además de a todas aquellas personas interesadas en esta patología. La entrada es gratuita, previa confirmación de asistencia al teléfono 91 617 40 71.

Además de la presidenta de AME, Ascensión Jiménez, la jornada contará con la presencia del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty y de numerosos especialistas que expondrán a todos los asistentes aspectos relacionados con los trastornos de aprendizaje en niños con epilepsia, el impacto de la epilepsia en la sociedad, los tratamientos antiepilépticos actuales y las consecuencias psicológicas de esta enfermedad, al tiempo que responderán a todas las dudas de los presentes.

La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. Estas crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Una crisis suele durar apenas segundos o minutos, después de los cuales el cerebro vuelve a la normalidad.

La epilepsia puede estar asociada a importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales y su repercusión en la calidad de vida de la persona suele ser mayor que en el caso de otras enfermedades crónicas. Diversos factores contribuyen a estas consecuencias, como el carácter impredecible de las crisis, el miedo a una crisis repentina y el estigma social que tiene la epilepsia.

El portal “www.vivirconepilepsia.es” ha recibido el galardón “Los Favoritos en la Red del Ámbito Sanitario”, en el apartado de “Pacientes”, en la categoría de “Patología”, otorgado por Diario Médico, Correo Farmacéutico y DMedicina.com. Con este premio, el jurado ha querido reconocer el valor de esta web nacida en 2009 con el objetivo de convertirse en el portal de referencia sobre la epilepsia en España de la mano de UCB Pharma, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Andaluza de Epilepsia y la Federación Española de Epilepsia.

Vivirconepilepsia.es es un proyecto encaminado a apoyar a las personas con epilepsia a través de un portal web en el que pacientes, familiares, profesionales sanitarios, medios de comunicación y público en general, pueden encontrar un espacio común en el que la epilepsia, y todo lo que de ella se desprende, es el verdadero punto de encuentro.

En la actualidad, la comunicación médico-paciente se ve comprometida, en muchas ocasiones, por la escasez de tiempo. “Por esta razón, los pacientes suelen demandar información adicional que generalmente buscan en internet. Prueba de ello son las más de 12.000 visitas que ha recibido esta página web a lo largo de sus primeros meses de vida; un verdadero éxito para un portal sobre patología”, puntualiza el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB Pharma. “Además, desde UCB consideramos que ésta podía ser una magnífica iniciativa que venía a respaldar nuestro compromiso en informar y concienciar a la sociedad sobre la enfermedad de la epilepsia que, sin duda, repercute en una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”, señala el Dr. Cara.

Contenidos de gran rigurosidad: www.vivirconepilepsia.es

Iniciativa de UCB Pharma, que bajo el paraguas del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE), presenta contenidos de gran rigurosidad, por lo que este portal posee todas las características necesarias para convertirse en la herramienta más eficaz de información disponible en internet en la actualidad.

A través de un formato atractivo y de fácil navegación, el portal dispone de diferentes secciones a través de las cuales se ofrecen noticias de actualidad sobre epilepsia, recomendaciones sobre “Cómo actuar ante una crisis epiléptica”, preguntas frecuentes, zona de prensa y un listado de asociaciones de pacientes, entre otros.

Con testimonios de personas relacionadas directamente con la patología, los Embajadores de la Epilepsia, vivirconepilepsia.es persigue también, la meta de hacer entender a la sociedad que, en general, alrededor del 70% de los pacientes pueden llevar una vida plena que poco se diferencia del día a día del resto de la población, gracias al tratamiento antiepiléptico.

Además, la web posee materiales descargables de información para pacientes como guías prácticas y test de ayuda, especialmente diseñados para los ellos, con el objetivo de ayudarlos a profundizar en el conocimiento de su enfermedad y determinar la metodología más propicia para alcanzar sus retos diarios.

Javier Olave, Director del Diario Médico, María Ángeles Palacio, Consejera de Sanidad y Consumo de la Región de Murcia, Pablo Rivero, Director General de la Agencia de Calidad del SNS y Carlos Cara, Director Médico de UCB junto a otras dos ganadoras.

• La SEN, la FEDE, la FEEN y UCB Pharma ponen en marcha la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, un innovador programa educativo y de divulgación sobre la epilepsia en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años.
• Además de en los colegios, todos los materiales de la campaña estarán disponibles a través del portal www.vivirconepilepsia.es.
• En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia y cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50% se manifiestan por primera vez durante la infancia o la adolescencia.
• El gran desconocimiento general existente y los prejuicios erróneos que la sociedad tiene sobre la enfermedad, tienden a hacer sentir a los pacientes aislados y marginados, lo que desencadena un empobrecimiento de su calidad de vida.

Descargar vídeo en formato FLV (7 MB)

La Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y UCB Pharma se han unido para desarrollar conjuntamente la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, un novedoso programa educativo y de divulgación e integración social sobre epilepsia en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años.

Aunque en España, y en el mundo, la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, los pacientes deben hacer frente a numerosos estigmas derivados del desconocimiento y la discriminación social. El objetivo de esta campaña es triple:

El cómic cuenta cómo estos amigos superan obstáculos con naturalidad, gracias a sus conocimientos y habilidades. Así, se convierten sucesivamente en un hechicero que resuelve acertijos, en una exploradora que descubre el camino a seguir, en el caballero que supera barreras infranqueables o en la princesa que mantiene la calma cuando su amigo sufre una crisis epiléptica.

Llegada esta última escena, durante la cual uno de los niños sufre una crisis epiléptica, el mensaje está claro: los chicos conocen la epilepsia y eso les permite actuar con normalidad. El grupo se organiza y todos vuelven a su aventura en pocos minutos.

Herramientas pedagógicas
Además, la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, desarrollada conjuntamente por la SEN, la FEDE, la FEEN y UCB Pharma, contará con otras herramientas pedagógicas como un manual para el profesor, con los contenidos pedagógicos a desarrollar en el aula; un completo documento de preguntas y respuestas para responder las dudas de niños y adultos (padres u otros profesores, por ejemplo); y un formulario de evaluación para conseguir un feedback de la campaña y optimizar los contenidos de cara a la segunda edición.

En paralelo, se activará una línea directa de contacto, a través de teléfono y correo electrónico, para que los profesores e interesados puedan resolver posibles dudas o transmitir sus comentarios.

Para potenciar el impacto de esta iniciativa pionera en España y el recuerdo de sus mensajes, la campaña también pondrá a disposición de los establecimientos escolares una pieza audiovisual. Esta pieza resume los principales contenidos y podrá ser utilizada tanto en clase como a través de Internet. Una vez más, se tratar de adaptar los contenidos a un formato que utiliza un lenguaje al que los niños están acostumbrados.

Todo el material de la campaña también estará disponible a través del sitio www.vivirconepilepsia.es, plataforma online de referencia para los interesados en conocer más sobre la epilepsia.

La SEN, la FEDE, la FEEN y UCB Pharma ponen en marcha la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, un innovador programa educativo y de divulgación sobre la epilepsia en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años.

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• Pueden optar al premio aquellos trabajos periodísticos sobre epilepsia publicados en prensa, radio, televisión y medios de comunicación ‘online’, entre el 30 de junio de 2009 y el 29 de octubre de 2010.
• El premio contribuye a apoyar las próximas investigaciones y publicaciones periodísticas relacionadas con la epilepsia.
• Para conocer las bases del concurso y el formulario de participación pincha aquí

La Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE, por sus siglas en inglés), en colaboración con UCB Pharma, presentan la segunda edición del Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia. Este premio está dirigido a periodistas de todo el mundo que hayan publicado un artículo o reportaje sobre esta patología entre el 30 de junio de 2009 y el 29 de octubre de 2010.

Convocada por primera vez en 2009, la primera edición de este certamen contó con la participación de 35 candidaturas de gran calidad. El II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia forma parte de una iniciativa global para incrementar el conocimiento y la comprensión de la epilepsia, una enfermedad que pese a afectar a más de 50 millones de personas, en la actualidad continúa siendo una patología altamente desconocida1. En esta línea, el premio se entrega en forma de bonos de viaje con el objetivo de ser empleados en gastos de viaje relacionados con próximas investigaciones y publicaciones periodísticas relacionadas con la epilepsia.

“La misión de la IBE es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de aquellas dedicadas a su cuidado”, comenta Mike Glynn, presidente de la IBE. “Las candidaturas de 2009 han tratado muchos temas importantes, como la falta de comprensión acerca de la epilepsia entre la población general y las dificultades de los pacientes a la hora de recibir el tratamiento médico adecuado. De esta forma, entendemos que un periodismo de alta calidad y que induce la recapacitación ayudará a mejorar el conocimiento de la epilepsia y las necesidades de los pacientes”.

El II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia de la IBE y UCB Pharma está abierto a todos los periodistas del mundo, quienes pueden presentar sus propios trabajos o ser nominados por terceras personas. El certamen dispone de tres categorías –medios impresos, “online” y audiovisuales. Las obras serán evaluadas por un panel independiente compuesto por expertos en medios de comunicación y personas relacionadas con la epilepsia. El panel de jueces valorará positivamente aquellos trabajos periodísticos sobre epilepsia que sean originales, estimulantes, objetivos y bien documentados.

“UCB mantiene un compromiso continuo con la promoción de la educación, concienciación y conocimiento sobre la epilepsia”, afirma Lode Dewulf, director médico de UCB. “Los medios de comunicación tienen el poder de llegar a millones de personas de todo el mundo y pueden jugar un importante papel en reducir el miedo y el estigma que todavía hoy envuelve a la enfermedad de la epilepsia. Estamos encantados de poder seguir trabajando con la IBE en el Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia, que reconoce los mejores artículos publicados en esta materia”.

Las obras presentadas al II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia serán valoradas según los siguientes criterios:

• Ayudar a mejorar la concienciación y el conocimiento social sobre la epilepsia.
• Recoger la voz de las personas con epilepsia.
• Ser conceptualmente o visualmente innovador o creativo.
• Estar bien estructurado, bien documentado y ser convincente.
• Emplear de forma responsable el lenguaje a la hora de hablar o escribir sobre la epilepsia.

Bases del concurso y formulario:

Los interesados pueden acceder a más información acerca de este certamen, así como al formulario de participación, en la web del IBE. Pueden existir ciertas restricciones locales relacionadas con este certamen, por lo que este premio sólo está disponible en aquellas zonas donde no esté prohibido o restringido por las regulaciones locales.

Premios 2009: ganadores, accésits y menciones especiales

Ganadores:

• Medios impresos/”online”: Aliyah Baruchin, Epilepsy in the African-American Community: Access Education and Advocacy (La epilepsia en la comunidad Afro-americana: acceso a la educación y apoyo), publicado en Epilepsy USA, Número 4, 2008.
• Audiovisual: Miguel Ángel Tobías, Hora de Salud: Epilepsia, Canal 9 TV, España.

Accésits:

• Medios impresos/on-line: Julia Medew, Art Helps Lift the Veil on Epilepsy (El arte ayuda a levantar el velo de la epilepsia), publicado en el periódico The Age, Australia.
• Audiovisual: Floriane Closuit, Par Surprise(s) (Por Sorpresa), Suiza.

Mención especial:

• Majlinda Aliu (audiovisual) The Treatment of Epilepsy in Kosovo (El tratamiento de la epilepsia en Kosovo).

Secretaría técnica del concurso en España
Los periodistas que quieran optar con sus trabajos al II Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia deben enviar sus trabajos a:
Secretaría técnica del II Premio Periodístico sobre Epilepsia IBE – UCB PHARMA
Grupo Inforpress
Att: Olalla Loureiro
C/ Bueso Pineda 12, local. CP: 28043, Madrid.

O bien por correo electrónico a la dirección:
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Actualmente, la epilepsia afecta a cerca 400.000 personas en España, de las que 80.000 viven en Andalucía, lo que supone que el 20% de los pacientes españoles son andaluces. Por esta razón, constituye una de las patologías neurológicas crónicas más comunes. Sin embargo, esta enfermedad es todavía una gran desconocida para la población general y, hoy por hoy, los pacientes han de hacer frente a un gran número de falsos mitos y al alto grado de discriminación social que padecen.

Con el objetivo de dar a conocer más en profundidad esta patología, la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) junto con la Federación Española de Epilepsia (FEDE), organizan el próximo jueves, 15 de abril, una Reunión de pacientes en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Dirigido y presentado por la Delegada de la Consejería de Salud Dª Elvira Ramón Utrabo y el Director Gerente del Hospital Virgen de la Nieves D. Manuel González Suárez, contará con la presencia de D. Jerónimo Sancho Rieger, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y del Patronato de la Fundación de Enfermedades Neurológicas, de Dª Isabel González, presidenta de la FEDE y del Dr. Juan Carlos Sánchez, presidente de la SADE. A lo largo de la reunión, Beatriz González Mori, paciente y miembro del programa de Embajadores de la Epilepsia de UCB Pharma, expondrá su experiencia con la enfermedad y hablará sobre su obra “No me digas que no te lo cuente”, un libro que explica a través de nueve relatos, con un estilo claro y preciso, qué es esta enfermedad, cómo se manifiesta y cómo sobrellevarla. Por su parte, Charo Cantera, presidenta de la Asociación Andaluza de Epilepsia (Ápice), hará una reflexión a través de su intervención “Tenemos que contarlo”, sobre el papel que juegan las asociaciones de pacientes para dar a conocer la enfermedad. El Dr. Juan Galán, Neurólogo del Hospital de Valme, hablará sobre la ayuda que puede realizar el médico a la persona con epilepsia para integrarse plenamente en la Sociedad, en su intervención “Os vamos a ayudar a contarlo”. Por último, el Dr. Esteban García Albea, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, hablará sobre el pasado y el presente de las personas con epilepsia en su exposición “Debería haberse contado antes”.

La epilepsia es un trastorno neurológico que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal. Las crisis epilépticas pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad.