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‘Epilepsia, esa gran incomprendida’, divulgación e información para combatir la epilepsia

Que la población general conozca la verdadera naturaleza de la epilepsia y la manera más conveniente de tratarla es uno de los objetivos del proyecto “Epilepsia, esa gran incomprendida” puesto en marcha la neuróloga Montserrat Asensio, de la Unidad Médica Básica de Epilepsia, del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante.

Entrevista a la neuróloga Montserrat Asensio

Entrevista neuróloga Montserrat Asensio

Que la población general conozca la verdadera naturaleza de la epilepsia y la manera más conveniente de tratarla es uno de los objetivos del proyecto “Epilepsia, esa gran incomprendida” puesto en marcha la neuróloga Montserrat Asensio, de la Unidad Médica Básica de Epilepsia, del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante. A partir de ahí, ha organizado una campaña de divulgación e información sobre la epilepsia orientado a aclarar y desmentir ideas y conceptos que tradicionalmente han sido estigmatizados.

Entrevista neuróloga Montserrat Asensio

Tras un año desde su puesta en marcha, desde Vivir con Epilepsia hemos hablado con la doctora Asensio que está entusiasmada con la acogida que ha tenido por parte de pacientes y profesionales.

P.- ¿Qué le animó a poner en marcha este proyecto?

MA.- Soy neuróloga y parte de mi labor asistencial consiste en atender una consulta de epilepsia varios días a la semana, simplemente escuchando el malestar y las situaciones negativas, discriminatorias que viven cada día mis pacientes. Me di cuenta que tenía que hacer algo para cambiar esta situación, no bastaba con ayudarles clínicamente; había que hacer algo más para combatir los falsos mitos y creencias infundadas que los ciudadanos tienen sobre esta enfermedad.

Con esta idea me puse en contacto con la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Alicante y a través de ella, nos facilitaron los contactos de los centros sociales comunitarios de los barrios de Alicante para así poder iniciar este proyecto.

También involucré en este proyecto a otros neurólogos de mi propio servicio y  de la provincia interesados en el cuidado de la epilepsia y de los pacientes, como es mi caso y, todos nosotros dimos charlas mensuales durante todo un año por todos los barrios  de la ciudad de Alicante

P.- ¿Cuál ha sido la respuesta de los pacientes?

MA.- La experiencia ha sido maravillosa. Los neurólogos hemos aprendido y compartido mucho los neurólogos sobre lo que realmente empeora la calidad de vida de nuestros pacientes. Hemos escuchado testimonios difíciles y sobrecogedores de las situaciones vividas por algunos de ellos y que de forma directa y sincera nos han contado en estas charlas.

El feedback ha sido todo un éxito desde la primera charla. Los familiares y pacientes estaban deseosos de que alguien con seriedad y auténtico interés, y a la vez con conocimiento sanitario y científico de este problema de salud, escuchara sus problemas diarios.

Los ciudadanos que asistieron a nuestras charlas también participaron activamente revelando sus creencias, muchas veces erróneas, que les hacían actuar de manera inadecuada, sin proponérselo, y eso nos permitió a los neurólogos, presentes en la charla, corregir y comentar con ellos las actuaciones correctas de muchos temas y cambiar o reforzar actitudes.

P.- La campaña se completa con una página web y redes sociales. Son muchos los pacientes que acuden a internet en busca de información sobre epilepsia ¿Cree que existe suficiente información fidedigna en la red sobre epilepsia?

MA.- Al igual que sucede con otros temas de salud, la información en las redes hay que filtrarla y buscar fuentes avaladas y fidedignas. También creo que hay mucha información científica disponible para profesionales, que no está disponible para la población no sanitaria y mucha otra información que ofrece a veces unos datos, no del todo correctos, con un punto de pesimismo y de morbo que no traduce el estado actual de esta enfermedad. Solo se reflejan aquellos sucesos escabrosos relacionados  con las crisis, que son hechos muy puntuales. No podemos olvidar que casi el 70 por ciento de los pacientes están controlados con sus fármacos antiepilépticos llevando una vida normal. Esto no vende como noticia.

P.- Como experta en epilepsia ¿considera que se ha avanzado en la aceptación social de la epilepsia?

 MA.- A día de hoy, vamos avanzando muy lentamente en esta aceptación social, quedan aún muchos estigmas por combatir y tópicos por desterrar del inconsciente y consciente colectivo de la población mundial, pero poco a poco y con perseverancia lo conseguiremos, siempre que trabajemos todos en equipo.

P.- De su contacto diario con los pacientes ¿qué demandas son las más importantes para ellos? 

MA.- Actualmente las demandas más importantes se refieren a los temas laborales. Estamos en tiempo de crisis y si para una persona sana, sin problemas de salud, es difícil conseguir trabajos mucho más lo es para un epiléptico, que lucha con el estigma del empresario de que puede ser peligroso contratarlo, o que ante una crisis sea despedido, y también a veces con el miedo o rechazo de  sus compañeros o de sus clientes.

Desde la perspectiva médica, las demandas más importantes son disponer de medios adecuados para realizar un correcto diagnóstico desde el inicio de las crisis. Contar con técnicas como el video-electroencefalograma que nos permita ver la clínica manifestada por el paciente y su área de actividad eléctrica en el cerebro de forma simultánea. O bien poder incluir en nuestros equipos a psiquiatras/psicólogos realmente interesados en el área de la epilepsia, para que realicen un correcto diagnóstico y tratamiento de otros síntomas mentales como la depresión, la ansiedad, las crisis psicógenas no epilépticas (pseudocrisis) que con frecuencia empeoran la calidad de vida de muchos pacientes más, incluso, que el número de crisis o la epilepsia propiamente dicha.

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