En Vivir Con Epilepsia abrimos hoy nuevas ventanas para comunicarnos con todas las personas interesadas en la epilepsia. Bien porque la sufren en primera persona, porque son cuidadores o familiares o simplemente porque quieren descubrir más acerca de una enfermedad que a día de hoy se sigue sin conocer y sin saber cómo abordar socialmente. Una vía de comunicación a través de las redes sociales con presencia en Facebook y en Twitter donde ‘Juntos’ podremos crear una comunidad sólida en torno a la epilepsia que aporte valor añadido para el paciente. Y a la que pronto sumaremos un Blog con información actualizada sobre esta enfermedad.

Día Internacional de la Epilepsia 2016 - Vivir con Epilepsia

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a aproximadamente 65 millones de personas en todo el mundo, 7 millones en Europa. En nuestro país se calcula que son más de 400.000 los pacientes afectados.

Es cierto que esta enfermedad puede estar ligada a factores como la raza, la edad o las condiciones sanitarias, pero la realidad es que cualquier persona puede tener alguna crisis a lo largo de su vida. De los pacientes diagnosticados, se calcula que el 30 por ciento presenta resistencia a los tratamientos existentes o siguen experimentando crisis.

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas esas personas nació en 2009 Vivir Con Epilepsia, un portal de internet desarrollado por UCB Iberia con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro (FEEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) que cuenta con multitud de recursos para los pacientes.

En esta web hemos ido compartiendo noticias, testimonios, programas de apoyo y otros recursos útiles para los afectados de epilepsia y sus cuidadores. Por ejemplo, resultan de gran utilidad las guías específicas para niños y adolescentes, mujeres o personas mayores, así como las recomendaciones para saber qué hacer ante una crisis epiléptica o cómo reducir el riesgo de lesiones relacionadas con las crisis.

A la web hoy se unen las ventanas de Facebook y Twitter en la que podremos compartir todas las inquietudes sobre la epilepsia, y fomentar el conocimiento sobre esta enfermedad tan desconocida para muchos. En breve también contaremos con un Blog en el que iremos publicando información de utilidad junto con noticias y programas de interés sobre epilepsia.

Para la presentación de estos nuevos canales de comunicación hemos elegido el día de hoy, 8 de febrero en que se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, mostrando así nuestro compromiso con todos los afectados, y sumándonos en la lucha contra la estigmatización de la epilepsia y la necesidad de concienciación de la sociedad.

¿Os apetece que sumemos juntos? ¡Bienvenidos!